Rodičom detí na spektre autizmu sme položili päť otázok. Anketou symbolicky ukončujeme týždeň povedomia o duševnom zdraví.
Lenka (syn Janko, 10 r., atypický autizmus): „Zhodnotila by som ho ako dobrý a unavený. Som v takom bežnom ubehanom stave pri deťoch, preto si naozaj dobre uvážim, kedy si urobiť čas pre seba.“
Linda (syn Philip, 9 r., detský autizmus): „Momentálne som plná optimizmu, dobrej nálady. Sú to dni, ktoré striedajú tie horšie, keď si človek uvedomuje inakosť a bezradnosť v určitých aspektoch vlastného života.“
Martin (syn Marko, 5 r., detský autizmus): „V rámci možností relatívne ok.“
Katka (syn Jurko, 4,5 r., atypický autizmus): „Momentálne je to dobré, ale máme za sebou naozaj ťažký mesiac. September je vždy náročnejší, keďže po lete prichádza k zmene režimu a všetci, hlavne dcéra, na ktorú je syn naviazaný, je menej doma, už je v škole. Teraz však aj on nastúpil do adaptačnej škôlky a keďže jeho špecifikom je naozaj ťažké znášanie zmien a zvykanie si na nové prostredie, tak to bol boj a stres. Mal ťažké meltdowny s agresívnymi prejavmi. Samu ma zaskočilo, ako ťažko to znáša, keďže už rok robíme ABA terapiu a tam nebol problém, aby som ho nechala samého s terapeutkou. Do toho sme dostali potvrdenú diagnózu aj od pedopsychiatra a aj napriek tomu, že človek vie, čo čakať, keďže ADOS2 testy na ňu poukázali, aj tak ma to zas na chvíľu zomlelo. Mať oficiálne na papieri, že moje dieťa má diagnózu a teda, že by bolo fajn vybaviť mu status ŤZP. Boli dni, kedy som nevedela, ako zvládnem ten ďalší, lebo mi už dochádzala aj psychická aj fyzická energia.“
Lenka (syn Janko, 10 r., atypický autizmus): „Moja psychika sa s tým našťastie vysporiadala veľmi dobre napriek absolútnej zmene životného štýlu a cieľov. Dokážem si veľa dní s radosťou užiť, aj keď nie je každý deň jednoduchý a určite sa nájdu aj ubíjajúce stavy, kedy naozaj viem, že musím zapracovať na sebe, lebo to je môj problém, nie môjho dieťaťa a jeho diagnózy. Jeho nezmením, svoje vnímanie a myslenie však ovplyvniť viem.“
Linda (syn Phillip, 9 r., detský autizmus): „Striedanie nálad. Pocit, že človek je vlastne na všetko sám, pocit samoty vo veľkom svete, v ktorom nám nikto nerozumie, je to život v bubline, ktorú nejde len tak sfúknuť.“
Martin (syn Marko, 5 r., detský autizmus): „Myslím, že viac, ako som si ochotný pripustiť. Častejšie prepadám pocitu beznádeje, ale nikomu o tom nehovorím a vždy sa z toho nejako vyhrabem.“
Katka (syn Jurko, 4,5 r., atypický autizmus): „Keď nám neurologička prvýkrát povedala, že zrejme pôjde o autizmus, zomlelo ma to, týždeň som sa nevedela spamätať, chodila som ako bez duše. Ale pritom som začala hľadať možnosti, čo robiť a ako mu čo najviac pomôcť. Som typ, čo potrebuje informácie. Môj manžel bol tiež smutný, ale má výbornú vlastnosť, že sa rýchlo otrasie a hľadá možnosti, ako problém riešiť. V tomto sme si vlastne podobní, aj keď mne trvá dlhšie, kým sa dostanem do akého takého normálu. Podvedomý stres je stále prítomný a logicky sa odráža na fyzickom zdraví. Sú dni, kedy prepadnem depresii a neviem prestať plakať, mala som obdobie, len teraz nedávno, kedy som mala obrovské problémy so spánkom, napriek veľkej únave. Pretože mozog stále pracuje a hľadá odpovede na otázky, čo bude s mojim dieťaťom. Najväčší zlom v našich životoch bol, keď začal s ABA terapiou, došlo k neporovnateľnému zlepšeniu v každej oblasti. A hlavne nám to ukázalo, že napreduje a vie napredovať, čo mi dodalo nádej a dostalo ma zo stavu, kedy som vážne uvažovala nad tým, či nie je čas na antidepresíva.“
Lenka (syn Janko, 10 r., atypický autizmus): „Neistota vo viacerých rovinách. Či už neistota v konaní a reakciách syna, jeho veľmi ťažkých začiatkoch a veľmi nevhodnej alebo žiadnej pomoci odborníkov pre rodiča. Ale aj neistota finančná, keďže si dieťa vyžaduje 24-hodinovú opateru a človek musí tŕpnuť, či dostane aspoň minimálnu pomoc.“
Linda (syn Phillip, 9 r., detský autizmus): „Stres je na dennom poriadku počnúc vychystaním sa do školy, dodržiavaním časového harmonogramu, cez rutiny v jedálničku, ale najväčší stres je predovšetkým v udržaní bezpečnosti - dieťa nedokáže odhadnúť nebezpečenstvo dopravnej situácie.“
Martin (syn Marko, 5 r., detský autizmus): „Že to nikdy ani na chvíľu nekončí. Najmä posledné roky boli v tomto ťažké, ale zlepšuje sa to, keďže sa nám podarilo konečne nájsť škôlku.“
Katka (syn Jurko, 4,5 r., atypický autizmus): „Nepredvídateľnosť jeho nálad, reakcií, aj keď väčšinu vieme predpokladať a už aj reagovať, tak sa stále učíme a niekedy nás samých zaskočí to, ako sa vie zachovať. Potom praktické veci, čo bude s jeho vzdelaním. Miest v špeciálnych škôlkach je málo, v bežných škôlkach, aj keď sa niekde snažia o inklúziu, úplne nevedia, ako s našimi deťmi zaobchádzať. Takže už len umiestnenie v škole, škôlke je beh na dlhú trať. Samozrejme nekonečné otázky v hlave, čo s ním bude, do akej miery dokáže byť samostatný, kde má svoje limity - otázky, na ktoré tak skoro ani odpovede mať nebudeme. Samostatná kapitola sú byrokratické nezmysly pri vybavovaní vecí spojených s diagnózou.“
Lenka (syn Janko, 10 r., atypický autizmus): „Knihy, veľa kníh. Manuálna práca napríklad s drevom, ale momentálne aj ťahanie omietok. Rovnako ako pomoc s grafikou pre občianske združenia, kedy sa aspoň takto vrátim na chvíľu ku svojej bývalej práci.“
Linda (syn Phillip, 9 r., detský autizmus): „Mne konkrétne pomáha sadnúť si do auta, pustiť hudbu a bezcieľne jazdiť, ponoriť sa do hudby, otvoriť okno a na nič nemyslieť.“
Martin (syn Marko, 5 r., detský autizmus): „S manželkou sme začali chodiť na výlety bez detí. Pred rokom to bolo nemysliteľné, ale odhodlali sme sa, rozdelíme deti starým rodičom a na jednu až dve noci máme opušťák. Plus krátke prechádzky v prírode osamote, čas na premýšľanie.“
Katka (syn Jurko, 4,5 r., atypický autizmus): „Byť sama aspoň na chvíľu. Práca - mám obrovské šťastie, pretože pracujem na čiastočný úväzok vo firme s kolegami, ktorí sú skôr kamaráti a absolútne mi vychádzajú v ústrety, pretože vedia, ako to doma máme. Je to spôsob, kedy viem uniknúť a inak premýšľať, mať pocit, že aspoň trochu fungujem ako kedysi. Samozrejme hudba a seriály. Takisto smiech a humor, s manželom máme podobný štýl humoru a vieme si zo seba uťahovať, aj z niektorých situácií, to vie naozaj veľmi pomôcť, získame tak nadhľad a aj energiu do ďalšieho fungovania. V neposlednom rade naše najbližšie okolie, rodina a priatelia, ktorí sa snažia chápať, čím prechádzame a chcú vedieť, čo robiť, aby nám to uľahčili.“
Lenka (syn Janko, 10 r., atypický autizmus): „Terapie pre rodičov od momentu diagnostiky dieťaťa. Niekedy mám pocit, že dokonca je to oveľa dôležitejšie ako urýchlene poskytnúť terapie pre dieťa. Lebo práve prijatie dieťaťa, kvalitné spojenie dieťa-rodič je tým najlepším základom, aby sa mohlo dieťa rozvíjať a rodič vedel citlivo vnímať, čo k tomu potrebuje.“
Linda (syn Phillip, 9 r., detský autizmus): „Vytvoriť fungujúcu odľahčovaciu službu s ľuďmi, ktorí chápu potrebu rodiča raz za čas vypnúť a urobiť si čas na seba, lebo koľkokrát stačí hodina-dve týždenne, aby sa myseľ dala dokopy a môže fungovať zasa na 100%.“
Martin (syn Marko, 5 r., detský autizmus): „Pre mňa je najtrpkejší pocit strateného času od diagnostiky. Myslím, že sa nám podarilo podchytiť to relatívne skoro, ale aj tak trvalo ďalšie dva roky syna dostať niekam, kde s ním sústavne pracujú tak, ako treba. A to sme mali veľké šťastie.“
Katka (syn Jurko, 4,5 r., atypický autizmus): „Úplne prvá vec, ktorá mi napadne je, že už pri podozrení na PAS by mal existovať niekto alebo nejaká inštitúcia, kto rodičom povie: tak a teraz by mali nasledovať takéto kroky, týchto odborníkov by ste mali navštíviť, takéto možnosti existujú. Zorientovať sa v tom totiž vôbec nie je jednoduché, samotná situácia a fakt, že môže ísť o takýto problém je náročný na spracovanie. Nieto ešte všetko, čo musí rodič pobrať. Áno, existujú centrá včasnej intervencie, ale na začiatku máloktorý rodič vie, že takéto niečo vôbec existuje. Možno pediatri by mali byť tí, ktorí by mali vedieť poradiť aspoň ten základ, kam sa obrátiť. Potom mi napadlo, že tak, ako sa pracuje s deťmi, by mali mať možno aj rodičia týchto detí možnosť sa s niekým porozprávať. Je prirodzené, že pri zistení problému sa hneď zameriame na dieťa, ale veľakrát sme to my sami, ktorým najprv treba pomôcť, hoci len nechať sa „vypindať“ na situáciu, v ktorej sme sa ocitli. Chýba takisto väčšia pomoc od štátu, už len napr. tým, že sa zjednoduší byrokracia, nehovoriac o tom, že príspevky na rôzne terapie a odborníkov by boli tiež fajn. Jeden z rodičov, väčšinou mama, ostáva s dieťaťom doma a pomáha mu, tým pádom je to značný výpadok v rodinnom rozpočte a čo si budeme hovoriť, financie a zabezpečenie domácnosti sú takisto stres faktor. Chceme dopriať deťom možnosti a pomôcť im napredovať, musíme však myslieť na to, že potrebujeme zabezpečiť aj chod domácnosti a potreby druhého dieťaťa.“
Ďakujeme za spoluprácu a úprimné odpovede Lenke, Linde, Katke a Martinovi. Rodičia, sme v tom spolu, tak nech je nás počuť. Ak máte dieťa s autizmom, chcete sa stať súčasťou našich ankiet a vyjadrovať sa k aktuálnym témam, ozvite sa nám. Páčil sa Vám článok? Sledujte a lajkujte Modrú hliadku aj na Facebooku, Instagrame či LinkedIne, prípadne nás môžete aj podporiť TU: Podpora. Ďakujeme.
Foto: Adobe Stock
