S Miroslavom sme sa stretli päť dní pred Vianocami v kaviarni nákupného centra v Nitre, aby to mal blízko domov, ak by došlo ku krízovej situácii. Napríklad by vypadol internet, nebodaj elektrina. To je pre Dávida, ktorého opatruje, veľký problém. Mladý muž s autizmom má 19 rokov, žije technikou a väčšinu času trávi vo svojej izbe s tromi počítačmi. V telefóne má vyše 6000 fotiek milovaných postavičiek Pat a Mat. Realita sa v tejto netypickej rodine úsmevne prekrýva s animovaným seriálom, kde sa dvaja chlapi napriek trampotám snažia opraviť to, čo sa v živote pokazilo. Nebyť Mira, ktorý ho vychoval ako vlastného, bol by Dávid z rozhodnutia najbližších príbuzných už dávno v špecializovanom zariadení. Biologický otec o syna nikdy nemal záujem, má inú rodinu a matka sa po nedávnom prepustení z väzenia rozhodla, že po päťdesiatke chce ešte žiť. Chlap v najlepších rokoch sa tak ocitol v neriešiteľnej životnej situácii.
Ako ste sa ocitli v pozícii opatrovateľa chlapca s autizmom, ktorý nie je váš syn?
To by bolo na tri knihy. Vážne vám to hovorím.
Práve nám doniesli kávy, vy máte čas, ja mám čas, hovorte, počúvam.
Ja som doslova ušiel od mojej prvej manželky po dvoch rokoch. Nechal som vo Veľkej Hradnej ženu s dvomi malými deťmi a prenajal som si byt v meste. Dôvodov bolo viacero, určite aj vo mne, problémy v podnikaní, ortodoxná viera a na druhej strane pokrytectvo v rodine svokrovcov atď. Je to dávno a nemá zmysel sa k tomu vracať a rozoberať to.
Rozviedli ste sa?
Nemali sme dôvod na rozvod. Neodišiel som kvôli manželke. Rozviedol som sa až po siedmich rokoch, keď Dávidova mama, s ktorou ma cca o rok a pol po odchode od rodiny zoznámila kamarátka, ostala tehotná.
S deťmi ste sa stretávali?
Po mojom odchode som ich pomaly dva alebo tri roky ani nevidel, čo mi to nedovolili. Prakticky nikdy som s nimi nebol na dovolenke, zopárkrát mi umožnila s nimi ísť na výlet, so starším som sa začal častejšie stretávať, až keď začal chodiť do školy v meste. S mladším sme si nikdy nevytvorili nejaký vzťah, nakoľko bol aj moc malý, keď som odišiel.
Časom ste si našli novú partnerku a mali s ňou dieťa.
Nechcem, aby to vyznelo tak, že ju chcem očierniť, ale od začiatku tam bol jeden obrovský problém. Celú dobu, ktorú so mnou bola, ma podvádzala so svojou prvou láskou. Každé tri mesiace si tento ženatý chlap, ktorému sa medzitým narodilo päť detí, odskočil s mojou partnerkou. Ja som to vtedy nevidel. Dva roky po tom, čo sa nám narodil spoločný syn, prišiel na svet Dávid, ktorý je synom tohto muža.
Dobrá telenovela.
Ja som vám vravel, že je to na tri knihy. Otvorene som jej povedal - pozri, ja viem, že Dávid nie je môj.
Aj sa to dokazovalo?
Vedel som to. Keď s niekým nespíte, viete, že to nie je vaše.
Takže ste to vedeli ešte pred narodením.
Ešte nebol na svete a už som vedel, že nemôže byť môj. Reku, ja to na seba napíšem.
Ostali ste teda spolu ako rodina.
Jej problém s podvádzaním a odbiehaním tam bol ale prítomný celú dobu, 20 rokov. Stále hľadala princa na bielom koni a nedokázala pochopiť, že cudzí chlap sa jej o deti, nehovoriac ešte o tom, že jedno postihnuté, starať nebude. Teda, pravdepodobne to pochopila, lebo je už u ďalšieho chlapa a chlapca mi nechala na krku.
Oboznámila biologického otca so skutočnosťami?
Áno, hádala sa s ním o živobytie. Ostal mi po nej meter vysoký štós súdnych spisov. Dlhé roky sa súdila o výživné. Dostala sa aj do iných problémov, nasťahovala sa k jednému chlapovi a dala mu peniaze, ktoré jej nevrátil a mohol by som pokračovať.
Nešťastne sa zamotávala do vzťahov s mužmi, ktorí jej spôsobovali problémy?
Ona, vravím, stále hľadala princa na bielom koni. Ja nie som nejaký Brad Pitt, ale…
Ale vy ste boli do nej zaľúbený.
Skôr tak by som to nazval, áno.
Dobre, prenesme sa teraz do čias pred takmer dvomi desaťročiami. Kedy sa u Dávida objavilo prvé podozrenie na autizmus?
Keď nastúpil do škôlky, takže mal dva alebo tri roky. My sme si mysleli, že je hluchý. Dokázal sedieť aj štyri hodiny v obývačke pred televízorom, kde mu v DVD-čku bežala rozprávka, my sme tlieskali, búchali a on celý čas nič, len sa ďalej pozeral. Už taký malý sa naučil prepínať a zapínať. Dovtedy sa javil ako bežné dieťa a od tých dvoch alebo troch rokov sme zbystrili - hops, čo sa deje?
Ako ste postupovali ďalej?
To bola iná doba. Vtedy nikto nevedel, čo sa deje. Doktorka nevedela. Doteraz niektorí lekári netušia, čo je autizmus. Niekto nám vtedy odporučil, že v Brezolupoch pri Bánovciach je škôlka pre deti so sluchovým postihnutím a tam nám ho zobrali. Interakcia s deťmi, ktoré nepočujú, mu veľmi pomohla, lebo sa u neho začali prejavovať klasické znaky ako neprítomnosť očného kontaktu. Keď mal 3,5 roka, absolvoval diagnostiku v autistickom centre Andreas a potom sme ho začali voziť do špeciálnej škôlky pre autistov v Nitre, najprv len na pár hodín denne.
Ako ho vtedy vnímal o dva roky starší brat, ktorý bol tiež v predškolskom veku?
Mám videá, ako sa pekne hrajú, vtedy to bolo bezproblémové.
A teraz?
Volá ho debil. Nie vždy, ale niekedy to z neho vyletí. Myslím si, že ho nenávidí.
Rozcítilo vás to, nemusíme o tom hovoriť.
Ona ho tak zmanipulovala, že musí ísť do ústavu. Ja som sa vždy snažil zarábať, lebo poviem to otvorene, rodiny sa v takýchto situáciách dostanú do absolútnych finančných sračiek. Pomoci sa nedočkáte. Každý vás poklepe po pleci, jak je mu to ľúto a tým to končí.
Čo by vám konkrétne teraz pomohlo? Denný stacionár?
Ja vám poviem, ako fungujú denné stacionáre. Môžete tam dať človeka tak na tri dni v týždni na štyri hodiny a ešte musíte požiadať svoju obec, aby vám na to prispievala. Prvá otázka: a není on konfliktný? Ako veď vy vychovávate autistov a vy sa mňa pýtate, či nie je konfliktný? Každý v tomto štáte, inštitúcie, školy, si necháva bezproblémové deti a tie problémové, kde sú? Nik túto situáciu nerieši. Prečo je to dieťa konfliktné? No lebo má na to dôvod, niečo chce alebo nechce a nevie to povedať, nuž tak sa správa ako vie, niekedy aj kričí a ubližuje či už sebe alebo okoliu. Ale na to sú predsa odborníci, ktorí by to mali ovládať a snažiť sa to riešiť. Keď má napríklad v škole každý, ale každý rok iného učiteľa, ktorý ho vôbec nepozná a nevie, prečo tak reaguje, tak čomu sa divíme.
Ako Dávid vníma svoju mamu a jej postoj k nemu?
Zakázal som jej k nám už chodiť. Našla si prácu opatrovateľky a vymyslela, že medzi turnusmi bude za ním chodiť a prispeje 200,- €. Lenže jej jediná činnosť pri synovi bola čumieť na telku a vyvolávať s milencom. Povedal som jej - stačí, aký má toto zmysel? Prídeš sem pozrieť svoje decko ako do zoologickej, aby si si ukľudnila zlé svedomie a ja po tvojom odchode ďalšie dva týždne riešim jeho hysáky a plač. Nepovie nič, lebo nevie povedať, čo mu je a čo ho trápi, ale vie mať ťažké stavy. Po jej poslednom odchode, keď mu sľúbila, že s ním pôjde do kina a nešla, som s ním šiel sám, musel som ho ale vyviesť nasilu z kina, lebo tam začal vykrikovať a nerváčiť, celou cestou domov nerváčil a dve hodiny doma reval na zemi, ale strašne žalostne, nikdy som nevidel normálne dieťa tak žalostne plakať. Keď tu jeho mama nie je, žiadny problém nie je, teda väčšinou, má samozrejme svoje chvíľky ako každý, hlavne keď sa začne už nudiť pri počítači, ale to je skôr otravný a vynucuje si pozornosť, ako by mal nejaké stavy.
Mama sa na chvíľu ukáže, rozruší ho a vy ho potom dávate dokopy.
Nesedia mu počty. Keď starší odišiel na vysokú, mesiac v kuse opakoval Majo, Majo, Majo. To robí, aj keď odíde mama a robí to 5-krát za minútu 300-krát za hodinu 1000-krát za deň. Človek, čo to nepozná, si to nevie ani predstaviť. Najbližšie je k tomu, keď na gramofóne začne preskakovať ihla, to isté s tou istou intonáciou stále dookola. Nesedí mu počet ľudí. Povedal by som, že chápe všetko, len sa nevie vyjadriť. Autisti, to sú fakt iné deti. Neviem, ako by som to vysvetlil. Majú iný softvér.
Z čoho žijete?
My žijeme z opatrovateľského. Ja ako opatrovník nemôžem narábať s jeho invalidným dôchodkom. Môžem mu kúpiť to, čo potrebuje, jedlo, oblečenie, lieky. To je mesačne koľko, 100,-€? Pritom opatrovateľský je 569,-€. Za nájom, plyn a elektrinu platíme 720,-€. Nerátam vodu, odpad, telefón, internet a ďalšie veci.
Keby opatrovala Dávida mama, vy by ste mohli chodiť do práce.
Prosím vás, to ona nechce, ani by nad tým neuvažovala. Má nejakú poruchu osobnosti, myslí si, že je niečo viac. Bola tak vychovaná. Nejde o to, že by ho nemala rada. Ale svojím správaním, tým, ako jej vždy po čase preplo, sa vždy ukázala.
Dali by ste jej ešte šancu?
Vyzerám ako samovrah?
Považujete autizmus za trest alebo dar?
Beriem to tak, ako to je, je to tu a treba sa s tým vysporiadať, ja som dosť pragmatický a praktický človek a skôr verím, že kto si ako čo zariadi, tak si aj žije. Nie, že si žije tak, ako mu niekto alebo niečo určuje. A určite si myslím, že považovať autizmus za dar je trocha hraničiace so zdravým rozumom. A vyhovárať sa na nejaký trest za niečo, čo sa nám snaží natlačiť niekto 2000 rokov do hlavy, tiež nepovažujem za úplne normálne zmýšľanie. Keď tomu niekto verí, neberiem mu to, viera vo svojej podstate nič zlé neučí, ale mne nech s tým dá pokoj.
Ak bude rozhovor čítať žena, ktorú zaujmete a ozve sa vám, ako zareagujete? Dali by ste ešte šancu láske?
Neviem. To nie je o tom, čo chcem, ale o tom, čo príde a to nikto nevieme.
Ako Dávid funguje doma?
Normálne a by som povedal bezproblémovejšie ako normálne dieťa, nakoľko o ňom koľkokrát ani celý deň neviete, že existuje. Ale to je doma, vie si všetko zapnúť, čo používa, vie si nájsť a zobrať jesť, nie varené, alebo si odkrojiť, pripravené veci, chipsy chrumky a tak, vie si zobrať piť, vie ísť na záchod, sám sa okúpe, keď mu napustím vaňu, prezlečie sa a dá veci do prania, dokonca aj návliečky, keď mu začnú smrdieť. Keď bol menší, sám sa išiel aj 10-krát za deň okúpať do bazéna. To ho už prestalo teraz baviť nejak. Ja to hovorím stále, on nie je idiot, je len autista. Ale tu sa každý snaží odsunúť problémy nabok. Ak by som nesúhlasil resp. nepožiadal o jeho zverenie, úradníčka mi povedala, že nevie, čo by s ním robila, pretože nevie ani to, kam má umiestniť normálne deti, nieto ešte jeho. Domovy sociálnych služieb berú klientov podľa stupňa odkázanosti, Dávid má šestku. Nemá šancu niekde fungovať. Sám sa ani nenaje. Nie preto, že by to nevedel alebo necítil hlad. Keby chipsy boli drogy, mohol by pracovať na finančnej správe, vyňuchá ich všade. Častokrát vravím, že je inteligentnejší, než ostatní. Má komplexy z toho, že ho niekde nechám, predpokladám že mu deti robili zle, keď bol na internáte a on sa nevedel brániť, ale doma funguje úplne bez problémov. Pozrite.
Miroslav mi ukazuje živý prenos z domácej kamery, cez ktorú sa dá aj telefonovať. Dávid sedí v izbe pri počítači a hrá sa. Počas nášho rozhovoru ho priebežne monitoruje a kontroluje. Ako vraví, bez toho by sa nikdy nemohol pohnúť z domu. Aj miesto nášho stretnutia zvolil tak, aby mohol byť do 10 minút doma.
Ako komunikujete?
Základné veci vie povedať. Ak napr. chce ísť za mojou sestrou, povie: teta Marta na výlet autíčkom.
Cítite sa ako rukojemník?
Cítim sa ako nútene nasadený dobrovoľník. Skrátka, keď je človek jediný, čo môže niečo spraviť, tak by to mal spraviť. Ale celkovo neviem pochopiť, ako niekto môže nechať svoje dieťa na starosti v podstate cudziemu človeku a tváriť sa, že je to normálna bežná vec.
Nemáte právnu povinnosť sa o Dávida starať, napriek tomu s ním zostávate.
Ja som ho učil chodiť, piť z fľaše, každý deň sa snažil ho dve-tri hodiny uspať ako dieťa, kým on liezol pomaly po strope, vždy som ho považoval za svoje dieťa. (rozcíti sa, pozn. red.).
Hovoríte o ňom s veľkou láskou. Dokedy budete vládať?
Ja si zaklopem, že zdravotne som na tom dobre, ale stať sa môže čokoľvek. Môžem si len zlomiť nohu a už je problém. Čo potom? Všetci sa na Dávida vykašľali. On pritom nepotrebuje nič, len svoju izbu, počítač, telefón. Sám ide na záchod. Ja mu spravím chleba vo vajci, naje sa. Kedysi jedol viac, aj langoše alebo zemiakové placky, teraz ani to nechce, je vyberavý. Už aj to vie, že starý chlebík ide sliepkam. Varím každý deň, aby sme nejedli furt to isté, tak mam aj dve-tri jedlá a dve-tri prílohy, aby som mu to menil, aj tak je to problém do neho dostať.
Kedy a prečo skončila Dávidova mama vo väzení?
V roku 2020 tesne pred covidom pre spreneveru, pre ktorú mala 5-ročnú podmienku, ktorá síce uplynula, ale keďže nenahradila spôsobenú škodu a mala tam asi tri dopravné priestupky, tak jej ju premenili na 3-ročný trest, trocha chorý prístup. Škodu spôsobila hlavne pre to, že ako samoživiteľka s dvomi deťmi sa nedokázala zo školského platu uživiť a utiahnuť to. Keď ju odsúdili, zobral som ju späť, lebo samozrejme prišla aj o robotu a nemala vôbec z čoho žiť a jej mama aj celá rodina sa jej otočila chrbtom. Pracovala vtedy v Jasnej v hoteli. Boli sme čerstvo presťahovaní dva týždne do nájmu pri Nitre, aby sme Dávida nemuseli denne voziť ďaleko do špeciálnej školy. Majo bol v Banskej Bystrici v škole, ja v Bratislave pracovne na taxi. Prišla polícia a odviedli ju. Kde je umiestnená, sme nevedeli mesiac a pol ani my, ani advokát. Keďže sme neboli zobratí, bola oficiálne samoživiteľka a predsa nikoho nezaujímalo, že má dieťa s autizmom a čo s ním bude. Odviedli ju a hotovo. V tom prepukla druhá vlna pandémie, zavreli školy, ostal som sám s dvomi deťmi v cudzom svete s príjmom 180,-€ na mesiac, pričom len nájom a energie boli 650,-€. Časom som zistil, čo partnerka navystrájala ešte predtým, než ju zavreli. Keby mi finančne nepomohla sestra, dnes sa tu nerozprávame. Bolo to veľmi ťažké. Kruté. Starší syn po škole odišiel do Bratislavy, kde žije, takže som tu ostal sám s Dávidom.
Čo sa zmenilo po dosiahnutí dospelosti?
Prišli sme prakticky o všetkých lekárov. Pediatrička mi dala kartu, aby som mu našiel doktora pre dospelého. U pedopsychiatričky sme neboli 1,5 roka. Gastroenterologička nám dá kartu teraz na plánovanej kontrole, lebo problém so stravou je celoživotný. Zubára ani nikdy nemal, keď som spozoroval problém, opuchnuté líce, nejako sme to vyriešili vytrhnutím na pohotovosti. Že si máme hľadať lekárov, ale kde? Každý doktor vám povie, že neberie nových aj bežných, nie to ešte takých.
Kde vidíte najväčšie chyby systému?
Celý systém je, jemne to nazvem, chorý, počínajúc diagnostikou, nedostatkom odborníkov, pedopsychiatrov, nasledujú komplikácie pri priznávaní dávok, príspevkov, prístup ÚPSVaRu je, slušne nazvem, zvláštny. Ďalej nedostatok škôlok, škôl a ich regionálne zastúpenie. Pedagogickí pracovníci v niektorých prípadoch nemajú poňatie, ako s deťmi pracovať. Posudková činnosť je úplná katastrofa. Aby autistu posudzoval niekto, kto na to nemá vzdelanie? Pri posudzovaní invalidity zase nastupuje iný posudkový zo sociálnej, ktorý taktiež len študuje papiere a my sme na výsledok čakali 11 mesiacov. Čo z toho, že to spätne doplatia, ale za tú dobu čo? Majú sa ísť ľudia pásť? Čo zaplatíte z opatrovateľského, keď iný príjem prakticky nemôžete mať? Štát vás núti klamať a podvádzať, aby ste vôbec prežili. Keď sú dvaja a aspoň jeden zarába, tak sa relatívne dá žiť, lenže tieto rodiny sa rozpadajú možno v 60-70% prípadoch a predovšetkým kvôli sociálnej izolácii a kvôli finančným problémom. Štát by si mal uvedomiť, čo je pre neho lacnejšie, keď sa o dieťa stará jeho rodič, alebo keď nemá z čoho žiť a nechá ho na krku štátu. Neverím, že tá druhá možnosť je lacnejšia, aj keby bol opatrovateľský príspevok 1000,-€ a nehovorím už o tom, že nakoľko v dnešnej dobe je už veľa možností aj ako pracovať z domu popri opatrovaní, že poslanci a úradníci si nevedia spočítať, koľko by opatrovateľ vrátil naspäť do systému na daniach a odvodoch, keby mu štát popri opatrovateľskom umožnil si privyrobiť a tieto dane a odvody platiť bez krátenia opatrovateľského.
Chceli ste to niekedy vzdať?
Áno, mohol by som to vzdať a nechať ho tak bez toho, aby mi ktokoľvek čokoľvek povedal, ale mohol by som sa ešte niekedy pozrieť do zrkadla? To dieťa sa na mňa spolieha, verí mi. Nemá a nebude mať komu povedať, čo ho bolí, nevie povedať, čo ho trápi, ale ja to aspoň tuším.
Za akých okolností by podľa vás Dávid osamostatnenie zvládol?
Nepotrebuje celu na psychiatrii a 30 liekov, len aby nenerváčil a neotravoval. Bral lieky, len keď chodil do školy, lebo mu tam iné decká robili zle a myslím si, že nevedeli, čo s ním majú robiť, vyžiadala si to zdravotná sestra v škole a aj učiteľky. Doma ani neviem, že tam je, hrá sa, robí si svoje a je s ním dokonca sranda a také decko mám dať do ústavu, kde viem, že zomrie od žiaľu, lebo nebude doma a napríklad so mnou? Keby niekto vymyslel a zrealizoval koncept, kde by mohol mať svoju izbu, svoj domov a útočisko, aj keď, dajme tomu, s určitým režimom a aktivitami, ale potom by sa vedel uchýliť do svojej bublinky, viem, že by to zvládol. V bežnom DSS to nedá a oni to nedajú s ním.
Prepadne vás občas strach, čo s Dávidom bude, keď zomriete?
Nie, nemám strach, lebo keď umriem, už mi to bude jedno. Mám strach, že keď ochoriem, skončí niekde, kde nebude doma a bude tam pomalinky umierať nadopovaný tabletkami, nebude mať svoje telefóny, počítač, internet, bazén, chipsy a iné blbosti a ja o tom budem vedieť a nebudem s tým môcť nič urobiť, toho sa bojím.
Je súčasný život vašim osobným očistcom za to, že ste opustili prvé dve deti?
Určite nie. Neviem, či by som dokázal žiť s pocitom, že som sa na Dávida vykašľal, keď všetci ostatní to vzdali. Snáď sa mi podarí dať mu ešte tých pár rokov domova a šťastia, lebo si myslím, že je doma šťastný. Nie je hlúpy, je len autista a moc dobre vie, kde je doma. Nech skončí kdekoľvek, už nebude doma a nebudú ho tam vedieť bez liekov zvládnuť. Je to to isté ako mu pustiť plyn, aby pomalinky, ale isto zomrel sám, aj keď medzi ľuďmi.
Páčil sa Vám článok? Sledujte a lajkujte Modrú hliadku aj na Facebooku, Instagrame či LinkedIne, prípadne nás môžete aj podporiť TU: Podpora. Ďakujeme.
FOTO: Modrá hliadka
