Nádejná jazdkyňa a spisovateľka má 11 rokov, Aspergerov syndróm, poruchy učenia a ADHD.
Kone miluje od narodenia, učí sa jazdiť a ide jej to výborne. Denne strávi hodiny čítaním a písaním, má bohatú slovnú zásobu a talent na kreatívne písanie. Ako prežíva (nielen) prelom rokov úprimne opísala jej úžasná mama. Monika viedla 10 rokov materské centrum. Ako sama vraví, žije vo svete, kde sa stretáva so znevýhodnenými deťmi a vidí nedostatočnú podporu pre rodičov, ktorí častokrát nevedia, čo robiť. Každý rok organizujú HendiCamp Handlovskej doliny. Denný tábor je určený pre deti s telesným a mentálnym hendikepom a pre ich milujúcich rodičov. Ako to u nich vyzerá na Silvestra? Odpovedá mama Monika.
Silvester je deň ako každý iný, Keďže Ester napriek veku (11 rokov) nevníma čas ako my, neurotypickí. Dni rozlišuje podľa aktivít. Pondelok - klavír a teória, utorok - kone, tréning atď. Jediné, čo je iné, že sme všetci doma. Mama, tato, brat Adam (študuje v Brne), sestra Ema, sestra Greta. Keďže sme všetci doma, tak má Es víkend. Je nás veľa, tým pádom vyhľadáva pokoj a ticho vo svojej izbičke, kde si číta alebo píše svoje príbehy. Neznáša dobre rodinné stretnutia a návštevy a najmä ten hluk okolo.
Samozrejme, k Silvestru žiaľ patria petardy. Na ohňostroj sa veľmi teší a zúfalo sa snaží zostať hore. Nakoľko fungujeme v režime, zaspí okolo 21:00 hod. Napriek tomu, že celý deň rozpráva (aj milióóón krát) ako vydrží do polnoci hore, zaspí. Ale jasné, že hluk ju zobudí a ona celá šťastná o polnoci vybehne na terasu. Je nadšená. No a potom? Klasika, pozrie päť minúť a povie: no, videla som a viac ju to nezaujíma.
Počas dňa sa jej snažím vysvetliť, že je posledný deň v roku a začína ďalší rok. na nástenke má svoj kalendár, ktorý nám vyrobila naša kamarátka špeciálna pedagogička. Je prispôsobený pre Ester. Takže na ňom si meníme deň, mesiac a rok. Ester sa počas dňa niekoľkokrát pýta, aký je dnes deň. Nepoviem jej správnu odpoveď. Pošlem ju pozrieť sa na jej kalendár.
Na Silvestra chodievame na dlhú vychádzku s koníkmi, čiže deň máme vyplnený. Opekáme si, papáme koláčiky a sme s priateľmi od koní. Má to veľmi rada. To je v skratke náš Silvester.
Tak Vám neviem, ako to majú iní rodičia s plánmi do nového roku, ale ja mám plány skromné. Poprípade žiadne, iba žiť. Niektoré dni to proste stačí. Pokračovať v Esterkiných terapiách (psychológ, špeciálny pedagóg), venovať sa najmä tomu, čo ju napĺňa (kone a jazdenie), písanie príbehov, čítanie kníh. Výzvy pred nami stoja každučký deň.
Pre mňa ako matku je úplne najdôležitejšie pripraviť ju do života. Čiže mojím celoživotným plánom je, aby som ju viedla k samostatnosti. Častokrát sa pristihnem pri tom, ako sa snažím tlačiť na pílu, pričom ona mi ukáže úplne jednoduché riešenie. Ja si robím starosti ako ju dopravím na krúžok klavíru, keď som chorá a nevládzem a ona mi povie: „Mami, veď pôjdem sama“. Našťastie je to len cca 100 metrov a na cestu k ZUŠ vidím. Ja mám bobky a ona to s prehľadom zvládne. A tak sa učím viac dôverovať.
Takmer každý večer, keď si ľahnem do postele, premýšľam nad ďalším dňom. Spraviť si plán je jedna vec, príde ráno a vy zrazu stojíte pred dieťaťom, ktoré odmieta raňajkovať, prezliecť sa, či vyjsť z izby, lebo ste ho skrátka vyrušili pri niečom, pre neho nesmierne dôležitom. A tak váš deň naberie hneď zrána iný smer ako váš plán. A mne nezostane iné, len hlboký nádych a výdych s myšlienkami ako ju upokojiť a vstúpiť na ďalší deň do jej sveta.
Pochopila som, že pre ňu nie je dôležité, aby sa prezliekla. Ona sa cíti ok v pyžame. Ánoooo, máme dni, kedy je v pyžame, kým nejdeme von. A áno, máme aj dni, kedy je strapatá, lebo neznáša česanie. Preto vždy ako taký čarodejník čarujem so slovami a snažím sa ju priviesť k úspešnému cieľu, napr. vo forme prezlečenia.
Mám plán… Ja mám vždy plán, lebo ja som plánovač. Matka-plánovač. A veru aj svoje plány dokončím. Každučký deň pracujeme spolu na tom, aby bola kúsoček bližšie k samostatnosti. Spolu sa smejeme, spolu sa aj hneváme, ale najmä spolu prekonávame prekážky systému a života.
Za mňa ako za rodiča nie je nič na svete dôležitejšie ako vidieť dieťa šťastné. Počuť večer, keď ju ukladám spať, že: „Mami, dnes bol super deň.“ Takže, milí moji, mám plán. Prežiť v spokojnosti ďalší skvelý deň, týždeň, mesiac a napokon aj rok. Zázraky sa dejú, len tíško pozerajte.
Prečítali sme príbehy, ktoré napísala Ester a rozhodli sme sa ich zverejniť. Hneď v prvý deň roka začneme novú tradíciu (dáme si večer pohár šampanského a vymyslíme rubrike názov). Chceme pravidelne publikovať tvorbu detí aj dospelých na spektre autizmu - literárnu, výtvarnú, hudobnú, foto či videotvorbu, fantázii sa medze nekladú. Každý sa môže prejaviť tak, ako mu je prirodzené a dať nám tak možnosť nazrieť do svojho vnútra. Záujemcovia, píšte na info@modrahliadka.sk.
Páčil sa Vám článok? Sledujte a lajkujte Modrú hliadku aj na Facebooku, Instagrame či LinkedIne, prípadne nás môžete aj podporiť TU: Podpora. Ďakujeme.
FOTO: Adobe Stock, Archív M.G.
