Lucia (36) sa vydala ako 20-ročná, o dva roky neskôr sa liečila na onkológii. Po vybratí vaječníkov dostala novú šancu na život. S manželom si túžili založiť rodinu, čelili však neplodnosti.
Následne podstúpila jeden cyklus umelého oplodnenia s vajíčkami od darkyne. Zo štyroch embryí jedno neprežilo, ostatné tri do nej v dvoch pokusoch vložili. Prvý raz čakala dvojičky, druhý raz jedno dieťa. Obidve tehotenstvá žiaľ prirodzene skončili už v prvých týždňoch a vlastného bábätka sa mladý pár nedočkal.
Po druhom utajenom potrate viac Lucia nemala silu podstúpiť ďalšie umelé oplodnenie. S manželom sa preto rozhodli pre adopciu a osvojili si 7-týždňové dvojičky. Ako chlapci rástli, odkrývali sa vývojové deficity a rozdiely medzi nimi a ich rovesníkmi. Obidvom neskôr diagnostikovali poruchu autistického spektra, jednému aj epilepsiu. Gabriel a Sebastián dnes majú 9 rokov.
Ich mama je životom ťažko skúšaná žena. Pôvodne ma kontaktovala, aby rozhovor urobila ona so mnou do jej pripravovanej knihy, ale na našom stretnutí nebola jediná, ktorá zapla diktafón. Aj ja som si so záujmom vypočula jej príbeh a požiadala ju o súhlas so zverejnením.
Vysvetlila mi, že je mamou, ktorej sa deti narodili v srdci. Kvôli tomu, že chlapcov neporodila, si zafixovala, že jej chýba 1 % lásky, ktoré sa tvorí v tehotenstve. Vďaka tomu má vraj výhodu oproti biologickým matkám a na deti sa pozerá objektívnejšie. Tvrdí, že dvojičky nemajú žiadne úľavy, vo výchove je tvrdá a nekompromisná a nič im neuľahčuje.
Otvorene tiež priznala, že veľmi túži po dcére, ale vzhľadom na domácu situáciu to žiadnemu dievčatku z detského domova neurobí. Nechcela by, aby sa na jej dcéru raz v budúcnosti prenieslo bremeno starostlivosti o autistických bratov.
Pre seba má tri hodiny čistého času denne, kým sú chlapci v škole. Rieši nákupy, úrady, lekárov, a ak stihne prísť aj domov, uvarí obed alebo si rada zapáli sviečku a pozrie film. Všetko, čo zvládne doma urobiť popri deťoch, si už necháva na popoludnie. Keď príde manžel z práce a ostane s chlapcami, občas si ide sama zacvičiť.
Vyšíva obrazy, háčkuje, kváskuje, tvorí, miluje knihy, Taliansko a taliančinu, zaujíma ju história a spirituálne záležitosti. Priznáva, že samu seba chlácholí presvedčením, že jej deti si ju nevybrali náhodou a že duše ľudí s autizmom sú unavené z minulosti, preto sú v súčasných životoch odpojené a potrebujú si oddýchnuť. Verí tiež, že dobrého manžela jej zmanifestovala babka.
Nešlo o rozhovor v štýle otázka-odpoveď. Plynulo to prirodzene, bez prípravy a bez masky. Nie je možné vydať všetko, hovorili sme dlho a veľa vecí je príliš osobných. Zverejňujem výber Luciiných výpovedí, ktoré by mali byť pre spoločnosť mementom - obzvlášť v Svetový deň duševného zdravia.
Žiarli na manželov pracovný posun
„Som človek, ktorý je extrovert. Rada pracujem s ľuďmi, realizujem sa. Zrazu som zostala doma s dvomi deťmi, ktoré majú autizmus, mimo dospelých ľudí. Môj manžel má v práci manažérsku pozíciu, pritom on takú ambíciu nemal, takú ambíciu som mala ja. Tým pádom je tam aj žiarlivosť a nemám problém to priznať, že žiarlim na jeho posun. Zároveň som na neho pyšná a hrdá, že sa posúva. Vidím, že ho práca napĺňa. Avšak ja, ktorá mám aj školu, aj ambíciu, aj schopnosť, aj inteligenciu byť vedúca alebo aspoň niekde pracovať, tak ja som doma a som vedúca maximálne našej kuchyne a práčky, kartičiek a riešim, aby nohavice nemali šnúrky, v akom tanieriku bude obed, v akom pohári voda, o koľkej sa bude kúpať, kto pôjde prvý do vane, a tak ďalej. A mne to ide na mozog. Mne to neskutočne ide na mozog.“
Má stereotypný život a nestačí jej to
„Ja mám stereotypný život. Niekto by si povedal, veď si doma, dostaneš opatrovák, nazdar, aký máš ty problém? Lenže mne to nestačí. A už iba kvôli tomu, že si to uvedomujem a že sa s tým aj po toľkých rokoch stále neviem zžiť, tak je vo mne neskutočný boj a ten boj sa ukáže v tom, že niekedy mám averziu voči mojim deťom. Irituje ma, aj keď len vydajú nejaký extra zvuk, som už strašne presýtená, preťažená. Včera ma napríklad rozplakalo počas vyšívania obrazu, že nemám dobrú predlohu, že farby nepasujú k sebe. Musela som si dať Lavekan s levanduľou (voľnopredajný rastlinný liek na potlačenie úzkostí u dospelých, pozn. red.) na upokojenie. Som tak preťažená, že ma rozplače úplná somarina. Som odolná voči náročným situáciám, a potom príde sprostosť, napríklad mi padne pero, a ja sa rozplačem.“
Zajedá stres, priberá a neznáša sa
„Čo prežívam, sa prejavuje aj na zdraví. Minimálne v tom, že zajedám stres, tým pádom priberám. Potom sa vidím, neznášam sa, že som pribratá a zase to zajedám. Som vyčerpaná a psychika ukazuje na fyzično. Mám tetániu, prekonala som ťažké panické ataky. Nechápem, ako to zatiaľ zvládam bez antidepresív. Aktuálne som riešila, či nemám nádor na hypofýze. Výsledky sú zlé, ale magnetická rezonancia mozgu dopadla dobre, tak uvidím. Veľakrát ma už telo zastavilo, lebo ja idem, idem, idem, idem, často na 5 % baterky. Minulý rok mi praskla stehenná kosť. Tým, že nemám vaječníky, mám osteoporózu. Vystúpila som z auta a vtedy to v nohe chruplo. Keď mi lekár povedal, že mám mať 6 týždňov ortézu a oddychovať, rozplakala som sa, že ja nemôžem mesiac a pol ležať, mám dve deti, ktoré majú autizmus. Rozložila som sa tam, zrútila. Takto som neplakala ani na onkológii, keď som mala rakovinu.“
Chcela skočiť z mosta, nevládala viac žiť
„Keď som bola o barliach, naučilo ma to, že nemám kontrolu nad všetkým. Musela som si uvedomiť, že aj manžel môže napríklad spraviť nákup. My ženy si často myslíme, že chlapi to bez nás nedajú, ale je to naša chyba, ak sme si ich tak naučili. V novembri sa chystám na týždeň do Anglicka s kamarátkami na pobyt. Budem chodiť na turistiku, po pamiatkach a veľmi sa na to teším, lebo okrem ekonómie a manažmentu mám vyštudovanú aj históriu. Manžel je s tým v pohode, jediné, čo ho trápi je, čo budú doma jesť. Povedala som mu, že musí niečo vymyslieť alebo sa pôjdu najesť k mojej mame. Už iba to, ako sa tam teším, je pre mňa psychohygiena. Je to finančne náročné, ale musím. Potrebujem to a dovolím si to. Úprimne, pred tromi rokmi som mala stavy, že sa ďalšie ráno nechcem zobudiť. Chcela som skočiť z mosta, bola som v takom stave, že mne už je to jedno. Rezignovala som. Našťastie som vtedy napísala do IP-čka, že mi je tak zle, že si za chvíľu ublížim. Našťastie to potom prešlo. Občas, aj keď sa vrátia tie stavy a ja poviem, že už nechcem žiť, cítim, že to už nie je pravda.“
Komu sa jej deti nepáčia, tak dovidenia
„Keď sa hovorí o vysokej rozvodovosti rodičov detí s autizmom, s manželom sme asi výnimka. Myslím si, že my sme mali takú skúšku nanečisto, keď som bola chorá a keď som bola na umelom oplodnení. Keď prišli dvojičky, s mužom sme si to rozdelili, od začiatku sme boli parťáci, napríklad on mal na starosti toho ťažšieho na váhu, ja ľahšieho a spolu sme fungovali. Doteraz to funguje podobne - umyješ ich alebo urobíš jedlo? Vždy si úlohy rozdelíme. Čo sa týka vzťahov s príbuznými, mnohých sme kvôli ich postoju k našim deťom odstrihli. Je mi ľuto, že moje deti nikdy nezažijú kamarátstvo, lásku, že nebudú mať deti, že ja nebudem mať vnúčatá. Občas mi pomôže veta, ktorú mi niekto povie iba tak. Keď chodili chlapci do škôlky, každý deň mi učiteľka povedala niečo, čo je na nich zlé a ja som bola ticho. Hovorila som to mojej kamarátke a ona mi povedala: Lucia, ty začni za nich konečne bojovať. Vtedy som si uvedomila, že ja nemusím šúchať nohami, keď na mojich synov niekto niečo hovorí. Sú to predsa moje deti. To sa vo mne zlomilo. A ja som odvtedy šla a stále idem. A je mi to jedno. Komu sa nepáči, dovidenia.“
Rodič je človek so svojimi snami a potrebami
„Nie som jediná mama ani jediný rodič, ktorý sa takto cíti. A napriek všetkému, čo prežívam, si myslím, že som na tom ešte pomerne dobre. Mám manžela, s ktorým sme parťáci, a dokážem si nájsť aj chvíle pre seba. Mnohí rodičia nemajú ani takúto oporu. Spoločnosť nás často vidí iba ako rodičov detí s autizmom. Akoby sa za touto úlohou stratil človek so svojimi snami, potrebami a hranicami. Nevidí, čo sme museli obetovať, čoho sme sa vzdali a koľko vecí sme sa museli naučiť, hoci sme nikdy nechceli, aby ich bolo potrebné vedieť. Naučili sme sa bojovať za svoje deti, no často už nemáme silu bojovať aj za seba. Ideme za hranice svojich síl, až kým nás nezastaví vlastné telo alebo psychika.“
Za diagnózou dieťaťa je celá rodina
„Aj my potrebujeme pomoc, oddych a niekoho, kto sa opýta, ako sa máme — a naozaj si vypočuje odpoveď. Nemalo by sa na nás myslieť až vtedy, keď sa zrútime. Potrebujeme, aby spoločnosť prestala zatvárať oči pred tým, čo prežívame a začala vnímať aj nás. Aj preto som sa rozhodla zozbierať príbehy rodičov detí s autizmom a pripravujem knihu. Chcem dať priestor ich hlasom a ukázať, ako táto skúsenosť mení naše životy, vzťahy, sny, aj nás samotných. Pretože za diagnózou dieťaťa je celá rodina. A rodič je stále človek, ktorý si tiež zaslúži oporu.“
Rodičia detí s autizmom majú podľa štúdií výrazne vyššie riziko vzniku depresií, úzkostí a vyhorenia než rodičia neurotypických detí. Svetový deň duševného zdravia si pripomíname každoročne 10. októbra. Jeho cieľom je zvyšovanie povedomia o psychických ochoreniach, podpora duševnej pohody, boj proti strachu a odsudzovaniu a zlepšenie podmienok pre ľudí s duševným ochorením.
