Keď sme v roku 2022 zakladali Modrú hliadku, mali sme jednoduchý cieľ – pomáhať rodinám ľudí s autizmom a prispieť k tomu, aby sa ich život na Slovensku postupne zlepšoval.
Veľmi rýchlo sme však narazili na problém, ktorý nás úprimne prekvapil.
Nevedeli sme odpovedať ani na tú najzákladnejšiu otázku.
Koľko ľudí s autizmom vlastne na Slovensku žije?
Mohlo by sa zdať, že ide o údaj, ktorý musí existovať. Veď štát plánuje zdravotníctvo, školstvo aj sociálne služby. Musí predsa vedieť, pre koľko ľudí tieto služby plánuje.
Lenže čím viac sme hľadali, tým viac sme zisťovali, že odpoveď nie je vôbec jednoduchá.
Každý používal iné čísla
V médiách sa objavovali rôzne odhady. Organizácie pracovali s vlastnými údajmi. Politici argumentovali číslami, pri ktorých často nebolo jasné, odkiaľ pochádzajú. Na konferenciách sa opakovali rovnaké tvrdenia, ale málokto vedel povedať, akou metodikou boli získané.
Nešlo o to, že by niekto zámerne zavádzal. Jednoducho neexistoval jeden dôveryhodný, transparentný a dlhodobo udržiavaný zdroj dát. A bez dát je veľmi ťažké robiť dobré rozhodnutia.
Začali sme od nuly
Rozhodli sme sa preto zistiť, či takéto údaje vôbec existujú. Niekoľko mesiacov sme kontaktovali rôzne inštitúcie, organizácie a odborníkov. Hľadali sme databázy, štatistiky, výskumy aj verejne dostupné zdroje.
Postupne sme pochopili, že jednotlivé kúsky informácií síce existujú, ale nikto ich systematicky nespracováva do podoby, ktorá by umožňovala sledovať vývoj v čase alebo porovnávať jednotlivé regióny Slovenska.
Preto sme sa rozhodli vytvoriť vlastnú metodiku zberu dát. Nie, nenahrádzame štát, len veríme, že kvalitné dáta by mali byť dostupné každému.
Metodika bola dôležitejšia ako samotné čísla
Od začiatku sme vedeli, že nechceme zbierať údaje náhodne. Potrebovali sme, aby boli medzi jednotlivými zdravotnými poisťovňami porovnateľné. Preto sme každú poisťovňu požiadali o údaje v rovnakej štruktúre.
Zaujímali nás poistenci, ktorým bola vykázaná diagnóza zo skupiny F84.x podľa klasifikácie chorôb.
Požiadali sme o údaje rozdelené podľa:
* jednotlivých rokov,
* veku,
* okresu trvalého pobytu,
* konkrétnych diagnóz zo skupiny F84.x.
Práve jednotná granularita bola jednou z najdôležitejších podmienok. Len vďaka nej je možné údaje medzi sebou porovnávať a sledovať ich vývoj.
Od dvoch rokov až po celé desaťročie
Na začiatku sme plánovali spracovať iba údaje za roky 2024 a 2025. Keď sme však videli medziročný nárast počtu diagnostikovaných poistencov, uvedomili sme si, že pohľad na dva roky nestačí. Potrebovali sme vidieť trend.
Po ďalších rokovaniach so zdravotnými poisťovňami sa nám podarilo získať historické údaje až od roku 2015. Vďaka tomu dnes môžeme sledovať viac ako desaťročný vývoj diagnostikovaného autizmu na Slovensku. Teda nie jeden okamžitý stav, ale celý príbeh.
Nie všetko išlo podľa predstáv
Aj pri dobre pripravenej metodike sme narazili na limity. Hoci sme všetky zdravotné poisťovne požiadali o údaje v rovnakej štruktúre, nie všetky ich poskytli rovnakým spôsobom.
Jedna z poisťovní poskytla údaje vo výrazne hrubšej granularite s odvolaním na ochranu osobných údajov. Výsledkom je, že hoci dve poisťovne vedeli poskytnúť detailnejšie dáta, pri spoločnej prezentácii musíme všetky údaje zjednotiť na najnižšiu spoločnú úroveň detailu.
Nie preto, že by sme nechceli ukázať viac, ale metodicky správne sa to inak urobiť nedá.
Aj toto je dôležitá súčasť príbehu dát. Kvalita výsledku totiž vždy závisí od kvality vstupných údajov.
Čo naše dáta hovoria - a čo nie
Od začiatku sme si dali záležať aj na tom, aby sme otvorene komunikovali limity našich údajov. Naše dáta nepredstavujú všetkých ľudí s autizmom na Slovensku. Predstavujú ľudí, ktorým bola diagnóza oficiálne vykázaná zdravotnej poisťovni. To je podstatný rozdiel.
Vieme, že existujú ľudia, ktorí diagnózu majú, ale nikdy nebola vykázaná zdravotnej poisťovni. Niekedy preto, že diagnostický proces nedokončili. Inokedy preto, že sa obávajú možných dôsledkov formálnej diagnózy na svoj ďalší život.
Naše čísla preto nemožno chápať ako absolútny počet všetkých ľudí s autizmom. Predstavujú však konzistentný a dlhodobo porovnateľný pohľad na vývoj diagnostikovaných prípadov. A práve to je ich najväčšia hodnota.
Dáta nepatria Modrej hliadke
Od začiatku sme nechceli vytvoriť ďalší uzavretý projekt. Chceme, aby tieto údaje slúžili celej komunite. Rodičom. Neziskovým organizáciám. Novinárom. Výskumníkom. Samosprávam. Ministerstvám. Školám. Poskytovateľom sociálnych služieb.
Preto všetky spracované údaje zverejňujeme otvorene, spolu s metodikou ich zberu. Ktokoľvek ich môže použiť pri svojej práci. Čím viac ľudí bude pracovať s rovnakými dátami, tým kvalitnejšia bude aj verejná diskusia.
Prečo to všetko robíme
Naším cieľom nikdy nebolo vytvoriť pekné grafy. Grafy sú iba spôsob, ako údaje sprístupniť. Skutočným cieľom je, aby sa rozhodnutia o ľuďoch s autizmom robili na základe faktov, nie odhadov.
Ak chceme plánovať kapacity škôl, ambulancií, centier včasnej intervencie, sociálnych služieb alebo podporu dospelých ľudí s autizmom, potrebujeme vedieť, koľkých ľudí sa tieto služby týkajú, kde žijú a ako sa ich počet mení.
Bez dát sa plánovať nedá. Dá sa iba odhadovať. A ľudia s autizmom si zaslúžia viac než odhady.
Toto je len začiatok
Projekt dát o autizme nevnímame ako ukončenú prácu. Naopak. Je to infraštruktúra, ktorú chceme dlhodobo rozvíjať. Budeme pokračovať v aktualizácii údajov, rozširovaní metodiky aj hľadaní ďalších dátových zdrojov.
Našou ambíciou nie je vlastniť najväčšiu databázu o autizme na Slovensku. Našou ambíciou je, aby raz bolo úplne samozrejmé, že keď sa na Slovensku diskutuje o autizme, všetci vychádzajú z rovnakých, overených a verejne dostupných dát.
Pretože ak nevieme spočítať problém, len veľmi ťažko ho dokážeme vyriešiť.
….
Dáta o autizme na Slovensku nájdete na data.kompasio.sk.
Ak ešte nepoznáte náš agregátor bodov záujmu pre osoby s PAS, kliknite na kompasio.sk.
