Autizmus detstvom nekončí. Na 12. ročníku konferencie Autismus v praxi, ktorú v Prahe každoročne v októbri usporadúva Národní ústav pro autismus - Nautis, vystúpila aj Hana Krejčová, mama Vojtu, človeka s autizmom a ťažkým intelektovým znevýhodnením. Rozprávala veľmi otvorene a ja som si mnohé jej výroky zapísala. Prinášam vám výber tých najsilnejších.
Hana Krejčová:
„Rok 1992 bol z pohľadu autizmu pravek.“
„Od vás, Hynek (Hynek Jůn - špeciálny pedagóg a zakladateľ Nautis, pozn. red. ), ako od odborníka som dostala radu: do 25 rokov má dieťa vypadnúť z domu, zdravé či postihnuté. To mal Vojta asi 8 – 9 rokov. To mi dalo cieľ. Mať spokojného Vojtu.“
„Humor nám pomáhal v živote najviac. Mala som dve možnosti, ako sa k situácii stavať – buď sa zrútiť a obesiť, alebo sa nad tým povzniesť a zasmiať. Môžeme sa hnevať, môžeme sa hanbiť, alebo sa môžeme zasmiať.“
„Humor bol spojivo. Keby sme sa sťažovali, boli by sme protivní. Humor nám pomohol zachovať si kamarátov.“
„My sme boli tí, ktorí boli posudzovaní namiesto Vojty. Takže okolie ho vedelo pochopiť do tej miery, do akej kvalitne a dôrazne sme mu to my vedeli rýchlo popísať. Musela som sa stať jazykom svojho dieťaťa.“
„Nepleťme si sebectvo so starostlivosťou o seba.“
„Mladšej dcére sme od ôsmich rokov opakovali: O Vojtu sa staráme my. Neboj, ty nemusíš. Je to naša guľa na nohe, nie tvoja.“
Išlo o reakciu k téme sklenené deti. Pani Krejčová ocenila, že jej odborníci pripomenuli, že je mamou dvoch detí, nielen jedného. Vnútorne to vedeli a vnímali s manželom, ale vonkajšie pripomenutie im pomohlo zvedomiť si to a držať sa toho.
„Ja som sa modlila, aby Vojta odišiel skôr ako my. Vojta zomrel ako 33-ročný. Splnilo sa mi to. Keď zomrel, niečo ťažké a pekné sa uzavrelo.“
„Čo koho do toho, čo ja cítim. Môžem cítiť, čo chcem.“
Reakcia na tému normalizácie ambivalentných pocitov, a to voči okoliu aj voči vlastnému dieťaťu: šťastie a žiaľ, láska a nenávisť, hrdosť a hanba. Cieľom je v praxi nahradiť spojku „ale“ spojkou „a zároveň“. Napríklad: Ostatným rodičom prajem ich zdravé deti, a zároveň im ich závidím. Svoje dieťa milujem, a zároveň ho niekedy nenávidím.
Ako záverečnú myšlienku tohto príspevku zvolím slová, ktoré platili už pred rokmi a platia aj dnes. Systémové zmeny sa síce dejú, ale nie v takej miere a v takom tempe, ako by sme očakávali. Príspevok preto uzatváram slovami pani Hany Krejčovej, ktorá si svoje musela vybojovať:
„Ak chcete niečo zmeniť, je potrebné mať pred úradom karimatku, spacák, trpezlivosť. Som nevyhoditeľný človek, ktorý má buď dosť guráže, alebo som na pokraji síl.“
