Stále nie je neskoro pre 2%. 
Viac info
Logo
Chcem podporiť
22. decembra 2023

Viktorova dcéra Melánia má autizmus: Dlho nám neverili ani starí rodičia

Autor: Marianna Budajová

Milujúci otec rodiny obdivuje svoju manželku, ako to doma psychicky a fyzicky zvláda. Čo nám o ich živote prezradil?

Vyšetrenia a diagnostika

So ženou vychovávame 4-ročnú dcéru, ktorá má diagnostikovaný detský autizmus. Už diagnostika bola rozpačitá a detská lekárka nám raz hovorila, že dcéra má autistické črty a o mesiac nám hovorila, že to nemáme riešiť a že my zbytočne preháňame a toto sa opakovalo do diagnostiky stále. Ešte vo veku okolo dvoch rokov sme boli aj na vyšetrení sluchu, no tam mala dcéra záchvat a nechcela vôbec spolupracovať a doktorka nás škaredo odbila, že dcéra je určite autistka alebo má nejaké psychické problémy. Mala pravdu, ale mohla to povedať inak, keďže je to pre rodičov, ktorí ešte nevedia diagnózu citlivá téma. 

Poplatky a čakanie

Dlhú dobu nám neverili ani viacerí členovia rodiny ako napríklad starí rodičia, no keď boli s malou dlhšiu dobu, tak videli rozdiely v správaní a komunikácii oproti iným deťom. Na diagnostiku sme čakali asi pol roka, cena sa pohybuje približne od 100,-€ do 200,-€ a zvyčajne sa robí najskôr, keď dieťa dosiahne vek 3 roky. Boli sme aj u psychiatra, neurológa a všade nám povedali, že dcéra má autistické črty. Na všetky vyšetrenia sa dlho čakalo a často som volal lekárom na polovici Slovenska, no všetci mali buď plno alebo navrhovali termíny približne pol roka až rok čakania. 

Škôlka a asistencia

Dcéru zobrali do bežnej škôlky denne na pár hodín s podmienkou asistenta (2,5 h). Asistent je v našom prípade babka a tá tiež nemôže chodiť pravidelne a často sa stane aj kvôli chorobe, že do škôlky dcéra nejde aj niekoľko týždňov po sebe. Ak by s ňou nechodila babka, tak by sme si museli asistenta platiť, pretože to štát nerieši. Občas sa škôlkam podarí vybaviť nejaké granty alebo dá na asistentov peniaze obec/mesto, no nie je to vôbec samozrejmosť. 

Terapie a cvičenia

S dcérou pracujeme pomocou kartičiek, ktoré jej zobrazujú činnosti počas dňa. Zlepšilo to jej pochopenie a čiastočne aj komunikáciu a momentálne ich využívame iba zriedkavo, no toto jej pomohlo asi najviac zo všetkého. Cvičím s ňou aj TSMT cvičenia, ktoré sú občas boj, ale sedenia sú relatívne lacné a zdá sa nám, že jej to prospieva. Rozmýšľali sme aj nad ABA terapiou, no pri odporúčanom počte sedení bola cena na mesiac extrémne vysoká a tak sme do toho nešli. Dobré ohlasy má aj delfinoterapia, nad ktorou uvažujeme, len tá najlacnejšia a vraj dobrá je na Ukrajine a stojí niekoľko tisíc eur. Snáď sa nám podarí našetriť a spojíme to s prvou väčšou rodinnou dovolenkou. 

Reč a porozumenie

Dcéra momentálne skoro nerozpráva a ak hej, tak väčšinou po anglicky. Stačí jej raz vidieť nejaké anglické video a hneď sa tie slová naučí a vie ich aj správne použiť. Po slovensky na ňu hovoríme stále a aj tak väčšinou odpovie po anglicky. Keď už si neviem dať rady, tak prejdem na angličtinu aj ja a vidím na nej väčší záujem komunikácie. Pripadá mi to, akoby mala angličtinu ako materinský jazyk a náš používa, len keď to od nej vyžadujeme. Výslovnosť jej taktiež ide v angličtine oveľa lepšie ako v slovenčine. 

Spánok a hra

Ja som často v práci a žena je doma s deťmi. Okrem dcéry máme ešte menšieho syna, ktorý sa zatiaľ správa úplne inak ako dcéra, ale už sme viac opatrní. Obdivujem moju manželku, že to psychicky aj fyzicky zvláda, lebo dcéra vie byť doslovne ako za 5 detí naraz. Väčšinou sa hrá tak, že povyberá úplne každú hračku a potom nechá neporiadok a ide na niečo iné. Rozlievanie vody, presýpanie všetkého, čo sa dá. Niekedy je veľmi milá a dá sa s ňou dohodnúť, no často je nahnevaná až agresívna a vtedy je to o to viac náročné. Veľmi málo spí. Cez deň nespáva a v noci, keby jej nedávame melatonín, tak by spala možno 4 hodiny a potom je z toho nervózna a agresívna. 

Pohyb a hyperaktivita

Nemá oficiálne diagnostikované ADHD, ale je extrémne hyperaktívna a to aj vonku. Chodím s ňou napríklad na ihrisko, no tam sú často nepríjemné situácie, ak tam je veľa iných detí a hlavne niektorí nepríjemní rodičia. Keď som s dcérou vonku, tak ju stále musím držať za ruku alebo utekať vedľa nej (takmer vždy uteká namiesto chôdze). A aj na ihrisku musím dávať pozor, aby nenastala nejaká nebezpečná situácia. Napríklad sa nahnevá, ak deti čakajú v rade a niekto sa predbehne. 

Socializácia a komunikácia

Dcéra s deťmi skoro vôbec nekomunikuje, ale pohybovo je veľmi zdatná a aktívna a vyzerá možno aj na 6 rokov. Často sa jej aj nejakí dospelí niečo pýtajú a ona ich úplne odignoruje alebo sa zle pozerajú, keď má dcéra záchvat zlosti a veľmi kričí alebo sa hodí o zem. Vyzerá ako keby je iba veľmi rozmaznané dieťa a potom často počujete nejaké nepríjemné komentáre alebo aj dcére začnú cudzí ľudia hovoriť, že prečo je zlé dievča a podobne. Každopádne sa snažíme, aby sa aspoň trochu socializovala a v tom je základ komunikácia. Vždy, keď lepšie rozumie, vidíme veľké pokroky a zostáva nám len robiť to najlepšie, ako vieme.

Páčil sa Vám článok? Sledujte a lajkujte Modrú hliadku aj na FacebookuInstagrame či LinkedIne, prípadne nás môžete aj podporiť TU: Podpora. Ďakujeme.

FOTO: Adobe Stock

Mohlo by Vás tiež zaujímať

Ak podpora pre ľudí s autizmom začína aj končí modrým osvetlením, škoda elektriny

Iniciatíva rozsvietiť druhého apríla dominanty miest a obcí na modro a nasmerovať pozornosť verejnosti k osobám s autizmom je úžasná.
Čítaj ďalej...
druhy-april

PREHĽAD PODUJATÍ: Svetový deň povedomia o autizme 2024

Spísali sme osvetové akcie, ktoré sa na Slovensku uskutočnia 2. apríla. Ak viete, že v zozname nejaká chýba, dajte nám vedieť a my ju radi doplníme. 
Čítaj ďalej...

V ústave by zomrel od žiaľu. Miroslav sa sám stará o Dávida (19) s autizmom

S Miroslavom sme sa stretli v kaviarni nákupného centra v Nitre, aby to mal blízko domov, ak by došlo ku krízovej situácii. Napríklad by vypadol internet, nebo
Čítaj ďalej...
1 2 3 13