Keď štát delí čokoládu, bežné dieťa dostane všetku, autistické žiadnu. Je to fér? Prinášame druhú časť rozhovoru zakladateľov Modrej hliadky. Marianna sa pýta, Martin odpovedá.
Prvú časť rozhovoru nájdete tu: Martin Budaj: Autizmus dieťaťa je zmenou plánu
Otvorene hodnotíme prehliadané aspekty života slovenských rodín s PAS a nevyhýbame sa ani kontroverzným témam.
Otvárame verejnú diskusiu.
Zapínam diktafón a nahrávam našu typickú debatu. Sme v aute, keby tu bol lepší zvuk, mohol to byť podcast, možno nabudúce. Teraz máme tri hodiny pokojnej jazdy bez detí, poďme to využiť. Cestujeme z konferencie Autismus v praxi, čo ťa tam najviac zaujalo?
Príspevok o stomatologickej chirurgii v Olomouci, kde vytvorili protokol pre ťažko ošetriteľných pacientov s PAS a príspevok o tzv. case managemente osôb s PAS, čo je jedna z vecí, ktorú sme už dávnejšie identifikovali ako to, čo na Slovensku chýba. Zaujímavý bol aj príspevok o budovaní pobytovej služby DSS pre dospelých ľudí s PAS.
Konferencie sú skvelou príležitosťou, kde my, rodičia malých detí, môžeme stretnúť dospelých ľudí s PAS a vytvoriť si aspoň približnú predstavu o tom, ako to raz bude. Ako ich vnímaš?
Majú väčšiu mieru citlivosti voči podnetom všeobecne všetkého druhu, či už je to svetlo, zvuky, dotyky, veľkosť bezpečnej zóny v zmysle toho, ako komfortné im je vôbec sa k niekomu priblížiť. Mnohí nedokážu nielen udržať očný kontakt, ale ho ani nadviazať, lebo je im to nepríjemné.
Na podujatí vystúpila žena s Aspergerovým syndrómom, ktorej sa podarilo nájsť prácu aj vďaka tomu, že zamestnávateľ pre ňu vytvoril vhodné podmienky. Nemala veľa požiadaviek, potrebovala mať však na pracovisku tzv. focusing room a tichšie, pokojnejšie prostredie.
Miriam položila zaujímavú rečnícku otázku: je spravodlivosť to, ak každý dostane rovnako alebo ak každý dostane toľko, koľko potrebuje? Uviedla aj dobrý príklad. Ak máme dve deti, 5-ročné a 15-ročné, je spravodlivé, ak im nedáme rovnakú porciu hlavného jedla? Väčšina ľudí by odpovedala, že je spravodlivé, ak starší dostane naložené viac, pretože potrebuje viac. Keď však delíme čokoládu, majú dostať rovnaký podiel? Tu to už nebolo také jednoznačné, ľudia majú zaužívané, že by všetci mali dostať rovnako.
Čo je čokoládou v prípade ľudí so znevýhodnením?
Čokoládou je effort, pomoc zo strany štátu, sociálnych zariadení, zamestnávateľov, škôl, kohokoľvek, teda spoločnosti ako takej voči ľuďom všeobecne. Medzi nimi sú ľudia, ktorí potrebujú podpory viac, a to sú práve ľudia s akoukoľvek formou znevýhodnenia a aj ľudia, ktorí znevýhodnenie nemajú a tí potrebujú logicky podpory menej.
Ak by som chcela vytvoriť na pracovisku sústredenú pracovnú atmosféru bez intríg, prehlušujúcej vaty a vytvoriť tím čestných a dôsledných ľudí zameraných na výsledok, zamestnala by som ľudí na spektre.
Určite áno. Treba si uvedomiť, že každý človek má nejaké požiadavky na zamestnávateľa. Splnenie špecifických požiadaviek neurotypických pracovníkov je pre zamestnávateľa často náročnejšie než naplniť potreby neurodivergentných zamestnancov.
Chcela by som povzbudiť ľudí s PAS, nebojte sa u zamestnávateľa žiadať to, čo potrebujete pre dobre odvedený pracovný výkon.
Presne tak. Aj mnoho intaktných ľudí sa nedokáže sústrediť na prácu, ak sa ocitnú v nevyhovujúcom prostredí.
Podľa toho, čo odznelo o systéme poskytovania pomoci ľuďom na spektre, ako je na tom podľa teba Slovensko v porovnaní s Českom?
Myslím si, že Česko je na tom oveľa lepšie. Samozrejme, nepoznám všetky reálie na jednej ani druhej strane, ale už len z pohľadu toho, koľko v Česku existuje organizácií, projektov, koľko sa dá nájsť informácií na českých weboch, sú určite oveľa ďalej, ako my, Slováci.
Kde vidíš najväčšie nedostatky slovenského systému?
Je tam veľa zlyhaní z pohľadu informovanosti rodičov, čo majú robiť, ako to majú robiť, kde majú nájsť pomoc pre seba, kde majú nájsť pomoc pre dieťa. Služieb všetkého druhu, terapií, intervencií, je málo a je o nich malé povedomie, väčšinu z nich musí rodina hradiť v plnej výške. Keď dieťa chodí do štátnej škôlky, rodičia doplácajú len za stravu, ale keď sa dieťaťu v štátnej škôlke neujde miesto, čo sa u detí s autizmom deje veľmi často, ostáva doma a absolvuje terapie. Takých zariadení, kde by mohlo stráviť celý deň, je minimum a rodičia musia tento náklad uhradiť celý. Financovanie vzdelávania množstva detí s autizmom je tak na ich pleciach. Deti s autizmom pritom nedostanú od štátu ani ten normatív, ktorý dostávajú na svoje vzdelávanie deti bez autizmu. Gólom je to, že ak dieťa nechodí do štátnej škôlky, nemá nárok napr. ani na príspevok na auto.
Keď to prirovnáme k spomínanému príkladu delenia čokolády?
Keď to prirovnáme k tomu, čo hovorila Miriam, tak to nie je o tom, že 5-ročný a 15-ročný dostanú rovnaký diel čokolády, ale je to o tom, že 5-ročné dieťa, v tomto príklade dieťa bez autizmu, dostane všetku čokoládu a 15-ročné, v našom prípade dieťa s autizmom, nedostane žiadnu čokoládu.
Takže sa na Slovensku úplne bežne deje, a nikto na to neupozorňuje, že napr. jedna trojdetná rodina, nazvime ich Červení, za predprimárne vzdelávanie svojich detí nezaplatí nič a iná rodina, ktorá má napríklad len jedno dieťa a to je na spektre autizmu, nazvime ich Modrí, len za predprimárne vzdelávanie zaplatí sumu v hodnote pokojne aj malého bytu. Predškolské vzdelávanie Červených stojí štát tri normatívy, Modrých nula. Červení a Modrí pritom odvádzajú dane rovnako. Je to fér?
Nie je.
Ak sa niečo vyhlasuje za štátne, teda sa to financuje z peňazí všetkých, potom to musí byť dostupné pre všetkých. Stáva sa tiež, že ak sú deti prijaté do štátnych špeciálnych materských škôl, riaditelia mnohým pobyt nariadia skrátiť, napr. na dva dni v týždni po dve hodiny. Dá sa potom hovoriť, že ide o vzdelávanie? Ak je dieťa v škôlke štyri hodiny týždenne, jeho matka sa ani nemôže niekde zamestnať.
Možnosťou sú už len súkromné škôlky, kde dieťa príjmu pod podmienkou zabezpečenia asistenta, rodičia vtedy hradia okrem školného aj mzdu pre asistenta, alebo sa z finančných dôvodov asistentom dieťaťa stáva jeho mama, čo ju zase oberá o možnosť zamestnať sa. Nehovoriac o tom, že tým prichádza o akúkoľvek šancu na vlastnú psychohygienu, lebo je v téme autizmu 24 hodín denne. Vďaka všetkému spomentutému tak vzniká priepastný rozdiel medzi životným štandardom detí z rodín ako sú Červení a Modrí.
Mnohé rodiny majú problémy financovať terapie. Ak majú byť intervencie účinné, dieťa ich potrebuje dostávať často a pravidelne. Aký máš názor na ceny terapií?
Ceny sú vysoké, lebo náklady s tým spojené sú vysoké a všetci, ktorí to robia na komerčnej báze, musia pokryť náklady, ktoré tam sú, čiže tie sumy sú oprávnené, ja chápem, že sa to nedá robiť zadarmo. Tieto špecializované zariadenia nemôžu a nechcú byť súčasťou štátnej siete, pretože podmienky, ktoré sa kladú na to, aby sa do tej siete mohli zaradiť, sú pre zariadenia absolútne nerealizovateľné. Tým pádom nedostanú z verejných peňazí na to dieťa nič a rodič musí všetko uhradiť v plnej výške. Toto je akceptovateľné len pre veľmi malú časť rodičov.
Na dôležitosť včasných intervencií sa apeluje preto, lebo v období pred nástupom do školy je mozog človeka najviac plastický a šanca na učenie pre život najdôležitejších zručností a korigovanie neželaného správania je na maxime.
Čas beží, rodič nemá na výber a ak chce svojmu dieťaťu dať aspoň malú šancu na samostatný život, hradí terapie a často sa preto aj zadlžuje. Množstvo detí s autizmom nie je umiestnených v materských školách, ostávajú doma s primárnym opatrovateľom, väčšinou matkou. Tá na ne poberá predĺžený rodičovský príspevok, ktorého účelom je pokryť základné potreby dieťaťa, nepokrýva vzdelávanie.
Kvôli nedostupnosti intervencií a vzdelávania, či už z ekonomických alebo regionálnych dôvodov, doslova zahadzujeme potenciál množstva šikovných ľudí a už v predškolskom veku ich odsudzujeme k tomu, že sa z nich v dospelosti stanú poberatelia invalidných dôchodkov. Nevzdelávame deti, ktoré majú potenciál, a to len preto, že ich treba učiť inak. Ľahostajnosťou k ich osudu vytvárame armádu budúcich nezamestnaných, ktorí verejnú kasu v konečnom dôsledku vyjdu oveľa drahšie, než keby do nich štát investoval, kým boli deťmi.
K tomu len dodám, že keď sa s ľuďmi s autizmom nepracuje, ich stav sa sám od seba nezlepší, dokonca sa môže aj zhoršiť. Keď sa s nimi pracuje, robia pokroky. Je to celoživotný proces, ale treba určite začať v ranom detstve. Pokiaľ ich nebudeme učiť už od mala, ako majú fungovať vo svete majority, potom budú odkázaní stráviť zvyšok života v špecializovaných zariadeniach, kde náklady na život sú enormné. Namiesto toho, aby títo ľudia vytvárali pre spoločnosť hodnotu, minimálne takú, ktorá uživí ich samých, budú pre spoločnosť záťažou. Prinajmenšom v materiálnom zmysle, a to celoživotne až do smrti.
Na našej ceste s autizmom si sa chopil väčšiny povinností týkajúcich sa vybavovania vecí na úradoch. Aké máš s verejnou správou ako rodič skúsenosti?
Skúsenosti sú rôzne. Narazil som na rôznych úradníkov. Aj veľmi ochotných a milých, aj na otrávených a generujúcich prekážky. Samotné procesy nechávajú veľa na kreativite, úradníci vyžadujú veci, ktoré by vyžadovať nemali, resp. nevedia povedať, prečo ich vyžadujú, na základe akého zákona ich vyžadujú, pýtajú sa otázky, ktoré sú podľa mňa nezmyselné, resp. odpoveď na tú otázku nemôže mať vplyv na výsledok konania.
Napríklad?
Už len to, či bývate v dome alebo v byte. Či bývate v prenajatom byte alebo vlastnom dome. Je to v podstate jedno, neovplyvní to to, či dostanem rodičovský príspevok. Odpoveď na tú otázku nemá na výsledok žiaden vplyv.
Vravel si, že je tam veľký priestor na kreativitu. Vysvetli to bližšie.
Napríklad vybavovanie príspevku na kúpu auta pre osobu ŤZP, je tam kolonka, ako budete využívať auto. Ak vám úradníčka povie, čo tam máte napísať, považujem celú túto otázku za nezmyselnú. Nepotrebujeme sa stretnúť na osobnom pohovore na úrade práce na to, aby sa ma úradníčka spýtala, ako budeme využívať auto a vzápätí mi nadiktovala, čo tam mám napísať: že budeme chodiť na návštevy za rodinou, na kultúrne podujatia a do zoo. Potom to tam mohla napísať aj sama a nemusela ma preháňať.
Alebo tam taká otázka nemusela ani byť.
Taká otázka tam nemá prečo byť. Ale to je len čerešnička na torte.
Úrady práce navyše v rôznych mestách často rozhodujú rôzne.
Posudková činnosť v pôsobnosti úradov práce, sociálnych vecí a rodiny nefunguje správne. Žiadosti posudzujú revízni lekári, ktorí v danom obore nemajú vzdelanie. Ak napríklad nejaký človek žiada o príspevok na základe diagnózy od psychiatra, o tom, či naň má právo, rozhoduje kožný lekár. Pri deťoch s autizmom o odkázanosti rozhoduje detský psychiater a nie je na mieste, aby ktokoľvek ďalší, kto toto dieťa nikdy nevidel, si akýmkoľvek spôsobom dovolil spochybniť to, čo ošetrujúci lekár povedal. Je to predsa absolútne nezmyselné. Všetci úradníci sa zatiaľ vždy tvárili, akoby to dávali zo svojho a akoby ich záujem nebol pomôcť, ale obrániť štátnu kasu.
Ľuďom, ktorí nemajú dieťa s autizmom, prosím vysvetli, prečo je príspevok na auto pre rodiny na spektre dôležitý.
Je to určite jeden z príspevkov, ktorý sa dá využiť. Je významný preto, lebo tej rodine môže odľahčiť v iných veciach. Osoby s autizmom majú z verejnej dopravy často stres. Ak už sa dieťa dostane do škôlky alebo školy, nebude to učite spádová pod oknom na sídlisku, ale rodiny zväčša musia veľa cestovať a dochádzajú aj za terapiami. Príspevok pomôže rodinám, ktoré auto nemajú, no aj rodiny, ktoré auto majú, by tento príspevok mali využiť už len kvôli tomu, že od štátu nič iné významné nedostanú. Ak už auto máte a platíte nákladné terapie, treba si požiadať o príspevok, kúpiť nové auto, staré predať a z predaja starého auta financovať terapie. Samozrejme to platí pri splení všetkých zákonných podmienok.
Veď to je na hlavu.
Tento postup je absolútne chorý, postavený na hlavu, ale takto to tu je.
Keď nám na pedopsychiatrii dali pečiatku k diagnóze, povedali pár odporúčaní a dovidenia o rok na kontrole.
Tam sa chodí na povinnú jazdu raz ročne, asi aby sa všetci uistili, že autizmus medzičasom nezmizol. To, samozrejme nie je možné, ale aj tak to stále musíme overovať a všade dokladovať. Jediná otázka, ktorú sa tam spýtajú je, či potrebujeme nejaké lieky. Je to jediná pomoc, ktorú vie zdravotný systém rodinám na spektre ponúknuť.
Po prvej kontrole ma šokovalo, aký veľký podiel zodpovednosti sa pri autizme necháva na rodičoch. Dostali sme úplne voľnú ruku, mohli sme pre progres dieťaťa so závažnou neurovývinovou diagnózou robiť čokoľvek alebo nerobiť vôbec nič, akoby to bolo jedno.
Jediný, kto má reálny záujem na tom, aby sa dieťaťu pomohlo, je jeho rodič. Tak to je a tak to bude a asi to nedokážeme zmeniť. Poruchy autistického spektra sú normálnymi oficiálnymi uznanými diagnózami, majú svoje čísla, ale v rámci klasickej medicíny neexistujú postupy, ako túto diagnózu liečiť, okrem pridružených prejavov, ktoré majú niektorí ľudia. Intervencie, terapie, podpora, celá starostlivosť o pacienta sa necháva na sociálny systém.
Môžeme diskutovať o tom, či je to dobré alebo zlé.
Medicínsky a sociálny, tieto dva systémy akoby o sebe nevedeli. Medicínsky systém reprezentuje psychiater, u ktorého to začína a končí. On ani nemôže predpísať terapie, pretože sú akoby v inom svete, sú v sociálnom, nie lekárskom systéme. Žiadna z terapií, ktorú lekári odporúčajú, nie je v lekárskom pilieri, nedá sa predpísať, nemá žiadnu klasifikáciu a samozrejme nie je preplácaná z verejného zdravotného poistenia. Keďže neexistuje lekársky postup liečby, nie je dôvod, prečo by to zdravotné poistenie malo uhrádzať. Alebo je terapeutická služba poskytovaná v zariadení, ktoré riadia župy, napr. DSS alebo iné špecializované zariadenie. No umiestniť tam dieťa je tiež komplikovaný proces a miest, obzvlášť pre deti, je absolútne minimum.
Na jednej z prvých konzultácií, kam sme vycestovali po pozitívnej diagnostike, mi povedali, že pre dobrý štart do života a viditeľný progres by deti na spektre mali absolvovať aj 20 hodín terapií týždenne. Vŕtalo mi to v hlave. Pri priemernej sume 40€/hod, kto si to môže dovoliť?
Myslím si, že väčšina detí, ktoré sú doma s rodičom na predĺženom rodičáku, chodí na terapie maximálne dvakrát týždenne na hodinu až dve.
Dieťa potom dostáva koľko, pätinu odporúčaného vzdelávania? Samozrejme, aj rodič sa dieťaťu doma venuje a pracuje s ním podľa odporúčaní odborníkov, ale nie je profesionálny terapeut.
Od týchto detí potom chceme, aby v šiestich rokoch nastúpili do rovnakého školského ročníka a triedy s rovesníkmi, ktorí boli odborne vzdelávaní od troch rokov.
Predstavme si skupinu všetkých trojročných detí na Slovensku. Vieme, že keď budú mať šesť rokov, čaká ich maratón. Jednu skupinu detí začneme trénovať okamžite od troch rokov beh na dlhé vzdialenosti. Deti behajú osem hodín denne päť dní v týždni a zakaždým o kilometer viac. Celé tri roky tréningu majú úplne zdarma. Druhá skupina detí trénuje s profesionálnymi trénermi obmedzene podľa finančných možností rodičov, pretože táto skupina má tréningy spoplatnené. Kvôli tomu sú mnohé odkázané trénovať doma s mamou alebo otcom, ktorí nie sú profi bežci ani tréneri a aj keď sa snažia, je to pre nich náročná úloha. Po troch rokoch štartuje maratón všetkých šesťročných detí na Slovensku. Ktorá skupina ho zvládne lepšie?
Samozrejme, aby to bolo také naše, deti, čo bežia pomalšie, ešte necháme odštartovať neskôr.
A na trať im dáme prekážky.
Počas preteku ich odpískame a stiahneme z trate, lebo nesplnili podmienky.
Sú diskvalifikované a zahanbené.
Nenecháme ich ani bežať popri ostatných, lebo im zavadzajú a zdržujú ich.
Rodičia do prípravy investovali veľa peňazí a síl a bolo to zbytočné.
V takých podmienkach dieťa preteky nikdy nemalo šancu dokončiť.
Od samého začiatku to nebolo fér.
Takto nejako pripravujeme na Slovensku deti so špeciálnymi potrebami do školy a do života.
Pozrime sa na aktuálne údaje o počte ľudí s autizmom na svete.
Spoliehame sa na číslo, ktoré má najaktuálnejšie americké CDC. Aktuálna prevalencia je 1 z 36. Ide o údaj z roku 2021, novšie dáta nie sú. Znamená to, že každé 36. narodené dieťa je na spektre autizmu.
Je zaznamenaný vzostup prevalencie v čase.
Kým v roku 2000 bolo toto číslo 1 zo 100, v roku 2021 je to 1 z 36. Preto sa aj na pôde WHO hovorí o epidémii autizmu. Nie je úplne jasné, či je počet ľudí na spektre dlhodobo konštantný a narastá len zdanlivo v štatistikách kvôli lepším diagnostickým metódam, screeningu a vyššiemu povedomiu, na toto neviem odpovedať.
Každopádne je to vysoké číslo, 36 nás bolo v triede na gymnáziu.
Takže tam bol pravdepodobne jeden autista.
Možno som to bola ja. Teraz vážne, je možné, že v každom plnom autobuse je jeden človek s autizmom?
On o tom samozrejme vedieť môže, ale nemusí. Mnohí, ktorí nemajú v detstve až taký zjavný problém, svoj autizmus nikdy nemusia ani odhaliť. Napríklad sú verbálni a nejako tým systémom preplávajú.
Síce sa vnútorne možno trápia, ale keď nevedia, čo je problémom, nevedia ani, že majú niečo riešiť.
Uzavrie sa to tak, že ide o problematické alebo nevychované dieťa, nejako ho prevychováme, nejako ho pretlačíme silou. Screening u pediatrov je nedostatočný, na konferencii bol o tom výborný príspevok od prednášajúcich psychologičiek z ACVA.
Ak by platil údaj z CDC aj u nás, znamenalo by to, že každý 18. slovenský rodič rieši autizmus svojho dieťaťa?
Áno a nielen rodič, ale celá rodina okolo toho dieťaťa. Na Slovensku sa ročne narodí okolo 50 000 detí, pri spomínanom údaji 1:36 by to malo byť okolo 1500 novorodencov s poruchami autistického spektra. S autizmom týchto novorodencov prídu počas života do kontaktu minimálne jeho rodičia, starí rodičia a súrodenci. Vrátane toho dieťaťa rátajme osem ľudí.
Osem krát 1500 je 12 000.
Tak na Slovensku pribudne ročne 12 000 ľudí, ktorí sa s autizmom stretnú vo svojej najbližšej rodine.
Dobre, len dodajme, že sú to naše odhady, naše výpočty.
Sú to naše výpočty, oficiálne čísla neexistujú. Môžeme vychádzať len z toho, k čomu sme sa sami dopracovali. Ak má niekto aktuálnejšie čísla, budeme radi, ak sa nám ozve.
Ak čísla autizmu stúpajú, prečo sa na ne nereaguje? Prečo sa nenavyšuje počet špeciálnych škôl, terapeutických centier, domovov sociálnych služieb, miest v ročníkoch pre študentov špeciálnej pedagogiky a logopédie atď?
Myslím si, že na to stále neexistuje dostatočná spoločenská objednávka. Majoritná spoločnosť nevytvára tlak, pravdou je, že táto téma nikoho okrem ľudí, ktorí v nej žijú, nezaujíma. Je to svojím spôsobom prirodzené.
Takže je to na nás rodičoch? My máme vytvoriť túto spoločenskú objednávku?
Áno. Nikto iný okrem tej skupiny, ktorej sa to týka, to neurobí. Aj keby naše výpočty presne sedeli a za posledných 10 rokov by to bolo 120 000 ľudí, stále ide len o cca dve percentá všetkých obyvateľov, čo je relatívne malá skupina.
A jej hlas tiež nie je jednotný.
Presne tak. Preto si myslím, že akúkoľvek snahu prehlušia vždy nejaké iné problémy, resp. populárnejšie témy, ktoré sú lacnejšie a existujú na ne zdanlivo rýchle riešenia, dajú sa lepšie odkomunikovať a ľuďom lepšie predať.
Politici sa radi púšťajú do tém sexuálnej či rasovej inakosti, neurologická inakosť nie je pre nich ani média príťažlivá.
Nie je taká viditeľná a nie je ani škandalózna, nerozdeľuje spoločnosť do extrémnych táborov. Preto nie je až tak sexi o nej hovoriť.
Stretol si sa s predsudkami voči nášmu synovi resp. voči autizmu všeobecne?
Keď sme šli na chatu kamaráti otcovia s deťmi, jeden sa ma na začiatku opýtal, či je malý agresívny. Pri plánovaní jedného nášho projektu sa ma jeden starší pán opýtal, či je to nákazlivé. Vychádzali z nejakých predsudkov, ktoré tá spoločnosť má.
Predsudky vychádzajú z nízkeho povedomia.
Je potom prirodzené, že ľudia, ktorí o autizme nevedia nič, vychádzajú z nejakých všeobecných poloprávd. Osveta je slabá a nikto nemá extra záujem ju poskytovať, ani ju prijímať. To je status quo a predsudky sú len výsledkom týchto faktorov.
Slováci viac než k čítaniu inklinujú k sledovaniu televízie, možno tadiaľ vedie cesta.
Áno, televízni tvorcovia by mali dôležité témy otvárať, v seriáloch by mohli byť súčasťou deja aj postavy so špeciálnymi potrebami.
Na scenári a príprave herca na rolu by ale mali spolupracovať s odborníkmi a reálnymi neurodivergentnými ľuďmi, inak opäť len zrecyklujú staré známe predsudky a prebehne falošná osveta, čo je asi ešte horšie, ako žiadna.
Jasné, inak vytvoria falošný dojem, že je to niečo, čo to nie je.
V strednodobom horizonte pripravujeme projekt pre vytvorenie pracovných miest pre dospelých ľudí so znevýhodnením, primárne pre ľudí s PAS a pre rodičov detí s PAS, ktorí majú obmedzené možnosti sa zamestnať. V dlhodobom horizonte je našim cieľom inkluzívne rekreačné pobytové stredisko určené primárne pre rodiny s PAS. Aké má Modrá hliadka ciele na najbližšie obdobie?
Po prvé pokračovať v tom, čo sme začali, teda zvyšovať povedomie o autizme. Publikačnou a redakčnou činnosťou. Pracujeme aj na ďalších knihách, článkoch aj multimediálnych projektoch. Chceme otvárať aj nepopulárne témy súvisiace so životom s PAS a vyvolávať o nich debatu. Po druhé sú to praktické digitálne nástroje najmä pre rodičov, ale všeobecne pre osoby s PAS.
Priblíž pripravované digitálne projekty.
Prvým je aplikácia Modrý komPAS, čo je agregátor bodov záujmu pre osoby s PAS. Jednoduchou formou sa v nej budú dať vyhľadať a na mape zobraziť napr. diagnostické centrá, terapeutické a intervenčné centrá, “autistic friendly” herne, reštaurácie, hotely, stomatológovia a pod. Vychádza to z našej osobnej skúsenosti, vždy nás veľmi zdržovalo pracné vyhľadávanie týchto informácií. Neexistuje možnosť si v štandardných katalógoch zaškrtnúť políčko “zobraziť len tie, ktoré sú vhodné pre osoby s PAS”. Mnoho z tých služieb je navyše poskytovaných tretím sektorom, ktorý nemá ani kapacity, ani prostriedky, aby sa staral o svoju viditeľnosť.
Mnohé terapie sa nedajú nájsť ani v google mapách.
Lebo to tam nikto nevie nahodiť. Nejde o organizácie, ktoré majú nejakú štruktúru. Často je to tak, že jeden-dvaja pedagógovia sa dajú dokopy a robia túto prospešnú činnosť, ale nemajú čas, aby okolo toho robili ešte všetku marketingovú parádu.
Niekto si môže povedať, na čo je to dobré, veď si to vygooglim.
Keď ma niekto s takou vetou challenguje, poviem mu, že môže použiť všetky dostupné zdroje a chcem, aby mi za 10 minút priniesol zoznam všetkých stomatológov, ktorí v Bratislave ošetria deti s autizmom. Beží čas.
Aplikáciu budú okrem rodín môcť využívať aj odborníci pre zjednodušenie svojej práce.
Určite chceme, aby to využívali aj oni. Pôjde o nástroj nielen pre rodičov, ale aj profesionálov v tomto odbore, napr. pre pracovníkov centier včasnej intervencie. Keď budú chcieť klientom v rámci sociálnej práce vybrať určité body záujmu, napr. špeciálne škôlky v okolí, tak to tam môže vyklikať ktokoľvek a linku následne prezdieľať rodičovi, ak by išlo o mamu alebo otca, ktorý sa v tom nedokáže zorientovať, čo je ale veľmi málo pravdepodobné.
Práca ľudí v sociálnych službách je veľmi dôležitá, nemajú však nástroje na jej zefektívnenie a zdĺhavosť úkonov ich oberá o množstvo času.
Z vlastnej skúsenosti vieme, že to funguje katastrofálne. Pri svojej snahe pomôcť rodinám väčšinu času zabijú tým, že tento zoznam nejakým spôsobom spisujú, kopírujú názvy, kopírujú linky, majú s tým strašne veľa administratívnej práce, pretože tieto nástroje neexistujú.
Sme v prvej fáze vývoja, oblasti a kategórie budeme v procese postupne pridávať.
Chceme to do konca roka spustiť, s tým, že na začiatku tam budú špecifické veci, ktoré sú určené vyslovene pre ľudí s PAS, miesta budú pribúdať postupne. Chceme, aby sa apka stala časom viac komunitnou a aby ktokoľvek z komunity apky tam miesta mohol pridať. Takto zabezpečíme udržateľnosť aktuálnosti všetkých dát. Ale k tomu nás čaká ešte kus cesty. Budeme to budovať agilne, úmerne tomu, koľko zdrojov na to zoženieme.
Užívatelia tiež budú môcť pridávať recenzie na zariadenia od školských cez lekárske, terapeutické, ubytovacie a reštauračné, v prvej fáze to ale ešte nebude.
Nepodarilo sa nám získať všetky zdroje, ktoré sme si pôvodne vytýčili pre dokončenie vývoja apky. Financujeme to hlavne z vlastných zdrojov, ale aj zo zdrojov od individuálnych užívateľov. Suma, ktorú sme vybrali od našich podporovateľov, je, povedal by som, symbolická. Ale aj tak za ňu veľmi ďakujeme.
Keď už si s tým začal, vysvetli, ako je Modrá hliadka financovaná.
Sme nezisková organizácia, resp. občianske združenie. Máme trojzdrojové financovanie. Individuálni darcovia, granty, o ktoré sa uchádzame a inštitucionálni sponzori.
Na jar sme vydali knihu XENY, prečo je jej cena 20 eur?
Všetky zdroje, ktoré získame vlastným úsilím, napríklad aj vydaním kníh, sú finančnou podporou občianskemu združeniu, ktoré z týchto peňazí financuje ďalšie projekty, napr. dokončenie apky Modrý KomPAS, nie je to teda cena tlače knihy.
Predstav druhý onlajnový nástroj, na ktorom okrem apky pracujeme.
Druhým je Infobáza. Ide o štandardizované návody životných situácií, primárne zatiaľ vo vzťahu k úradom, napr. ako vybaviť rôzne príspevky, kompenzácie, ako komunikovať s úradmi a podobne.
Opäť by niekto mohol namietať, že tieto návody existujú na stránkach úradov.
Keď si tie články rodičia prečítajú, zistia, že tú žiadosť podať nevedia, pretože je tam strašne veľa vaty, nie sú tam žiadne dáta a žiadne relevantné zdroje, chýbajú podklady, zdroje príloh, nie sú tam postupy o tom, ako rôzne údaje, napríklad z posudzovania príjmov, vyrátať, ktoré príjmy sa zahŕňajú, ktoré príjmy sa nezahŕňajú, ako sa posudzujú príjmy viacerých osôb v domácnosti, rozvedených rodičov a podobne. Situácií môže byť veľa a všetky existujúce návody sú slabé.
Odporúčanie, ktoré človek v takej situácii dostanete je, že si treba zájsť na úrad a tam sa s niekým poradiť.
Treba si však uvedomiť jednu dôležitú vec. Žiadny úradník nie je na rovnakej strane barikády ako ty. Je na opačnej strane a jeho snahou nie je ti v skutočnosti pomôcť, lebo on na tom nemá absolútne žiadny záujem. Toto vychádza zo samotnej podstaty fungovania byrokratického aparátu. Nie je v tom nič osobné.
Neexistuje motivácia úradníka, aby človeku pomohol?
V byrokratickom systéme taká motivácia neexistuje. Samozrejme existujú individuálne výnimky dané nie systémom, alebo konkrétnou osobou - úradníkom. Tým za to ďakujem!
Púšťaš sa do kontroverzných tém a vyslovuješ nahlas to, čo si mnohí myslia. Posuňme sa k ďalším projektom, nebudú všetky online.
Väčšina aktuálne bežiacich projektov prebieha v online prostredí, pretože sme v ňom doma a nie je až tak investične náročné. V strednodobom horizonte plánujeme vybudovať aj denné komunitné centrum pre rodiny s PAS. Toto sa môže vydať ešte rôznymi smermi, takéto centrá na Slovensku chýbajú.
Doplním, že by malo ísť o centrá nielen pre deti s PAS a dospelých s PAS, ale aj ich rodiny, kde všetci dostanú podporu, ktorú potrebujú. Malo by ísť o bezpečné miesto stretávania sa, trávenia voľného času, oddychu, priestor pre celú modrú komunitu.
V ktorom by to podľa teba malo byť regióne?
Ideálne v každom.
To je perfektná odpoveď.
Koho zaujímajú ľudia s autizmom okrem ich rodín?
Nikoho.
Ako sa k tomu stavia majoritná spoločnosť?
Myslím si, by boli najradšej, keby tu takí ľudia neboli a oni by sa týmito témami nemuseli vôbec zaoberať. Táto odpoveď sa mnohým nebude páčiť, ale do veľkej miery je to pravda.
To neplatí iba o ľuďoch s autizmom.
Platí to pre všetkých, ktorí sú nejakým spôsobom odlišní a nezapadajú do ideálu, ktorým spoločnosť každodenne žije.
V predchádzajúcom rozhovore si spomínal, že špeciálne rodičovstvo je ako pristáť v Holandsku namiesto Talianska. Rozmýšľaš niekedy nad tým, aké by to bolo, keby lietadlo pristálo na Apeninskom polostrove?
Vôbec. To, kde som pristál, beriem ako fakt. Nerozmýšľam nad tým, čo by bolo, keby. Pristál som v Holandsku a tak som sa stal Holanďanom. Dokonca hrdým Holanďanom. Ďalších, ktorí do Holandska mieria, sem síce nevolám, ale keď tu pristanú, poviem im, že to nie je nič, prečo sa treba trápiť, treba to prijať a zabudnúť na Taliansko, už sa tam nedostanú.
Keď už hovoríme o zahraničí, malo by sa ním Slovensko inšpirovať pri poskytovaní podpory rodinám s PAS?
Treba sa inšpirovať krajinami, kde to funguje. Na druhej strane, musí to niekto platiť. V zahraničí, kde to funguje, to platí štát. Na Slovensku ti sused závidí aj rakovinu, preto si myslím, že toto nie sú populárne opatrenia.
Súvisí to s chýbajúcou spoločenskou objednávkou, o ktorej si hovoril.
Je to smutné, ale sú ľudia, ktorí nám závidia aj parkovací preukaz pre ŤZP, tak si neviem predstaviť, ako by nám závideli, keby sme dostali budget, ako je to napr. vo Veľkej Británii, na synove terapie, ktoré nás, mimochodom, stoja niekoľko tisíc každý rok.
Vrhá Slovensko autistické deti do priepasti?
Najradšej by ich tam hodilo.
Aj žiadna odpoveď majority je odpoveď. O čom to svedčí?
Je to obraz spoločnosti. To, ako sa správa k znevýhodneným ľuďom.
Odkedy žijeme autizmom, chcel si sa niekedy zo Slovenska odsťahovať?
Skôr dávnejšie, keď sme ešte deti nemali. Teraz sme však súčasťou komunity rodín s deťmi so špeciálnymi potrebami a nebudeme utekať z bojiska. Čo sa autizmu týka, na Slovensku je roboty ako na kostole, musíme sa my, rodičia, zaprieť a makať, aby sa tu raz žilo našim deťom lepšie.
Ľudí bude zaujímať, ako nás môžu podporiť.
To minimum, resp. bezplatne, ako môžete Modrú hliadku podporiť, je že nám dáte like a follow na sociálnych sieťach. Sme na Facebooku, Instagrame a LinkedIn. Čo sa týka finančnej podpory, najdôležitejšia pre nás je pravidelná. To znamená, radšej menej a častejšie, preto sme aj pridali teraz odkaz na HeroHero, čo je platforma pre tvorcov, napr. tvorcov podcastov, ale môžu to používať aj neziskovky, preto to používame. Na tejto platforme potom prispievateľov informujeme pravidelne reportom o tom, čo sa nám podarilo aj nepodarilo. Výška mesačnej podpory na HeroHero je nastavená na 8 € mesačne, teda suma za jednu kávu týždenne.
Je to navyše jednoduché a stačí na to jeden klik. Aké sú ďalšie spôsoby podpory?
Jednorazový finančný príspevok, a to kartou, na účet, cez apple pay alebo aj kryptomenou. Všetky uvedené spôsoby a prelinky na platobné brány vrátane služby Herohero sú uvedené na našom webe v časti Podpora.
To sú informácie pre jednotlivcov.
Vítaní sú aj inštitucionálni podporovatelia, napr. firmy. Ak by ich niektorý z našich projektov zaujímal, treba sa nám ozvať cez formulár, ktorý nájdu taktiež v časti Podpora. Podmienky s každým dohodneme jednotlivo podľa výšky podpory. Budeme za ňu určite veľmi radi. Ak to firmám zapadá do pohľadu na svet a ESG a CSR stratégie, môžu sa ozvať. Takisto nás môžu osloviť aj nadácie cez granty, ktoré vyhlasujú.
My samozrejme tieto granty, či už štátne alebo súkromné, aktívne vyhľadávame a snažíme sa do nich zapájať. Treba povedať, že zatiaľ sme neboli úspešní.
Niekde sme boli neúspešní, niektoré granty sú ešte vo vyhodnocovaní.
Usudzuješ z toho, že autizmus nie je zaujímavou témou pre investorov?
Určite sú zaujímavejšie témy pre donorov, témy, ktoré im v konečnom dôsledku prinesú viac pozitívnej publicity.
Všetky projekty, na ktorých aktuálne pracujeme, sú pre ľudí relatívne abstraktné.
Je to tak. Nedokážu si to predstaviť. Môžu si napr. pomyslieť, že ak má samospráva na svojom webe záložku s dvojstránkovým pdf-kom obsahujúcim zoznam domovov sociálnych služieb v ich pôsobnosti, že my robíme niečo podobné. My ale robíme niečo kategoricky iné.
A použiteľné.
Jedna vec sú informácie, čo sa obsahu týka, to je veľmi dôležité, ale druhá vec je forma prístupnosti týchto informácií. Prirovnal by som to k tomu, že ako dnes podcasty padajú do podcastových aplikácií a to je to, čo je úmerné dobe, tak ohľadom informácií o autizme sme v dobe, že si púšťame magnetofónové pásky.
Alebo ak ti dnes všetky podcasty padajú do jednej aplikácie, tak ak by predstavovali informácie o autizme, musel by si ich hľadať jednotlivo na webe.
To je perfektné prirovnanie.
Ako to rozhýbať? V sociálnych službách a treťom sektore je miera digitalizácie veľmi malá.
Celkovo na Slovensku je miera digitalizácie veľmi malá a aj tam, kde je, je urobená zle napriek tomu, že na to boli vynaložené neuveriteľné prostriedky. Príkladom sú úrady práce, sociálnych vecí a rodiny, ktoré v prípade, že ich požiadate, aby s vami komunikovali elektronicky, znamená to pre nich, že všetko spravia papierovo, podpíšu to ručne, dajú tam červenú pečiatku a potom to vytlačia, naskenujú a pošlú vám ten sken cez slovensko.sk.
Nie je to ani ekonomické, ani ekologické, ani logické.
Ďalší extrém, ktorý som zažil - samosprávny kraj je v tomto veľmi agilný a vie fungovať digitálne, dokonca celý posudok mi poslali digitálne, čo bolo super a majú za to u mňa veľké plus. Problém však nastal, keď domov sociálnych služieb, ktorého zriaďovateĺom je tento samosprávny kraj, nedokázal toto digitálne vystavené a podpísané rozhodnutie spracovať.
Prečo?
Nevedia, čo je digitálny podpis, nevedia, ako ho overiť, ako ho prečítať. V pdf-ku ho samozrejme pani nevidela. Napísal som jej preto postup, ako si môže podpisy overiť a našťastie bola dostatočne zbehlá a chápavá, podľa toho to urobila a nakoniec ešte poďakovala.
Nie je to teda chyba úradníkov, len im to treba vysvetliť?
Niektorým to stačí vysvetliť. Čo sa týka štátu a samosprávy, určite sú v tomto veľké rezervy. Čo sa týka neštátnych poskytovateľov služieb, ako sú občianske združenia, vidím tam veľké rezervy v digitalizácii celej zákazníckej skúsenosti.
Čo tým myslíš?
Myslím tým rezerváciu na termín terapie, elektronickú platbu za služby. Nechcem povedať, že všade je to na papieri, určite niektorí používajú aj pokročilé veci, aj google kalendár som už videl. Na druhej strane málokedy je to tak, že sa digitálna verzia dostane až k zákazníkovi. Títo poskytovatelia používajú nejaký digitálny kalendár na organizáciu svojho pracovného času, ktorý ale na komunikáciu so zákazníkom potrebuje ešte prostredníka. Tam sa to väčšinou pokazí.
V praxi to vyzerá tak, že terapeut, ktorý sa venuje deťom, okrem toho aj odpisuje rodičom, telefonicky overuje náhradné termíny, rezervuje nové, presúva mená v rozvrhu a podobne.
Áno, pokojne aj tretinu svojho úväzku potom trávi tým, že robí tohto zbytočného prostredníka medzi kalendárom a zákazníkom. Vo finále je to pre všetkých drahé, neefektívne a znižuje sa tým kapacita sociálnej služby, ktorá je už aj tak veľmi malá.
Veľa ľudí si toto neuvedomuje. Prečo je pre nás efektivita taká dôležitá?
Beriem to tak, že pomoc nie je iba sociálna služba, ale aj rýchlosť sprostredkovania správnej informácie má vo finále veľkú hodnotu, pretože ušetrí čas, ktorý sa dá potom stráviť efektívnejšie.
Ľudí bude zaujímať cena apky.
Od začiatku to staviame tak, aby boli naše produkty pre užívateľov zdarma.
Súčasťou obdobia po dokončení prvej fázy bude aj odstraňovanie múch.
Plán na vylaďovanie je určite prvý polrok 2024. S týmito riešeniami potom budeme chcieť ísť aj na zahraničné trhy. Všetky aplikácie staviame tak, aby sa dali prispôsobiť akémukoľvek jazyku a obsahu, pretože je jasné, že ten bude v každej krajine rôzny.
Je autizmus diagnózou budúcnosti?
Určite nebude počet ľudí s autizmom ubúdať.
Slovo na záver?
Ľudia, ktorých sa autizmus netýka ako rodičov, by si mali uvedomiť, že čísla stúpajú a ich vnúča už na spektre pokojne byť môže. Ak sa prístup k ľuďom s PAS nezmení, o 20 rokov budú mladé rodiny zažívať to isté, čo my teraz. Je povinnosťou každej generácie prispieť k zmene k lepšiemu. My do toho ideme! Idete do toho s nami?
Modrá hliadka zvyšuje povedomie o živote rodín na spektre autizmu. Okrem redakčnej a publikačnej činnosti zbierame a triedime informácie a digitalizujeme ich. Do konca roka 2023 ukončíme prvú fázu vývoja aplikácie Modrý komPAS, ktorá slúži ako agregátor bodov záujmu osôb s PAS a v roku 2024 zverejníme druhý digitálny projekt, Infobázu, štandardizované návody životných situácií pre rodiny s PAS, primárne vo vzťahu k úradom. Naším plánom je vytvorenie mestských komunitných centier pre rodiny s PAS, ktoré im poskytnú bezpečný priestor pre vykročenie zo sociálnej izolácie. Na Slovensku tiež chýba inkluzívne rekreačné stredisko pre oddych a psychohygienu rodín na spektre autizmu a my to chceme zmeniť. Srdcovkou Modrej hliadky je projekt zamestnanosti dospelých ľudí s PAS a rodičov detí s PAS. Ide o skupiny obyvateľov, ktorých socioekonomická životná situácia je kvôli diagnóze autizmu trvalo v ohrození.
Páčil sa Vám článok? Sledujte a lajkujte Modrú hliadku aj na Facebooku, Instagrame či LinkedIne, prípadne nás môžete aj podporiť TU: Podpora. Ďakujeme.
Foto: Adobe Stock
