Dáta o autizme na Slovensku odhalené

Keď chýbajú dáta, netreba sa sťažovať. Treba konať.

“Dáta o autizme na Slovensku nie sú”. Počúvali sme to zo všetkých strán. Rozhodli sme sa to neakceptovať ako fakt, ale ako výzvu. Ak chceme presadzovať systémové zmeny, potrebujeme silné argumenty a dáta sú ich základom.

Získať ich však nebolo jednoduché. Proces bol časovo náročný, miestami frustrujúci. Neexistoval návod, ako na to, koho osloviť, kde začať.

Naším cieľom bolo získať relevantné údaje o ľuďoch s PAS – o ich počtoch, vekovej štruktúre a regionálnom rozmiestnení. Kontaktovali sme Ministerstvo zdravotníctva, Národný inštitút zdravotníckych informácií, Úrad práce a ďalšie inštitúcie. Nakoniec sa ukázalo, že najefektívnejšou cestou je priama komunikácia so zdravotnými poisťovňami.

Aké dáta sme žiadali a ako sme ich získali

Dáta sme požadovali od všetkých troch zdravotných poisťovní – Dôvera, Union a Všeobecná zdravotná poisťovňa. Naše zadanie bolo jasné:

• osoba musela mať aspoň raz vykázanú relevantnú diagnózu (alebo ich kombináciu),
• údaje mali byť spracované podľa okresov a veku k dátumu zisťovania,
• pracovalo sa len s aktívnymi poistencami danej poisťovne,
• analýza prebiehala na úrovni rodného čísla – každé RČ len raz, aby sa predišlo duplicite.

1. Union nám poskytol dáta od roku 2007,
2. Dôvera a VšZP od roku 2010,
3. údaje sa zberali ku koncu roka 2024.

Dve poisťovne akceptovali našu metodiku v plnej miere a poskytli údaje v požadovanej granularite. Jedna poisťovňa, s odvolaním sa na GDPR, poskytla vekovú štruktúru len v 10-ročných intervaloch a údaje nie podľa okresov, ale podľa krajov.

Čo nám dáta ukázali

Podľa nami spracovaných údajov je na Slovensku evidovaných 30 987 poistencov s diagnózou porúch autistického spektra (PAS), čo predstavuje približne 0,56 % populácie.

Podľa bydliska

Najvyšší výskyt evidujeme v Prešovskom, Košickom a Bratislavskom kraji, pravdepodobne v súvislosti s vyššou hustotou obyvateľstva.

Podľa veku

Zaujímavé je aj vekové rozloženie – až 93 % osôb s PAS je mladších ako 30 rokov. To môže byť dôsledkom:

• rastúcej miery diagnostiky v posledných desaťročiach,
• lepších diagnostických nástrojov,
• zvýšeného povedomia odbornej aj laickej verejnosti.

Podľa diagnózy

Najvyššiu početnosť predstavovali diagnózy podľa platnej MKCH-10 (F84):

• F84.0 – detský autizmus: 39 %
• F84.5 – Aspergerov syndróm: 22 %

(Poistenec mohol mať súbor diagnóz, preto súčet v grafe nepredstavuje 100 %.)

A čo ďalej?
Získaný počet 30 987 osôb s PAS nie je konečný.

Mnohé osoby:

• nemajú oficiálne priznanú diagnózu,
• využívajú služby nezmluvných psychiatrov,
• alebo sa nedali diagnostikovať vôbec.

Reálny počet autistov je pravdepodobne vyšší.

Už v roku 2022 odborníci upozornili na to, že včasná intervencia má zásadný vplyv. Investície do nej sa viacnásobne vracajú finančne aj spoločensky. Čím skôr sa pomoc poskytne, tým lepšie vyhliadky má samotná osoba aj jej rodina.

Ako môže vyzerať budúcnosť

Na základe aktuálnych dát a demografického vývoja sme vytvorili projekciu vývoja počtu osôb s PAS na najbližších 60 rokov. Zohľadnili sme:

• znižujúcu sa populáciu,
• použili sme lineárny trend podľa získaných dát (vekovej skupiny 0–19 rokov).

Prognóza?
V roku 2085 bude na Slovensku žiť takmer 94 000 osôb s PAS, čo predstavuje trojnásobok oproti dnešku.

Spolupráca ako kľúč

Medzirezortná spolupráca je nevyhnutná. Každý rezort má svoju úlohu:

1. Školstvo: Vytvára podmienky pre deti a žiakov s PAS, hoci oficiálne neexistuje „pedagogika PAS“. Existujú podporné tímy či špecializované zariadenia poradenstva a prevencie.
2. Sociálna oblasť: Poskytuje rôzne formy príspevkov a podpory, čím reflektuje to, že rodiny s deťmi s PAS sa nachádzajú v špecifickej situácii, ktorá si vyžaduje zvýšenú pozornosť zo strany štátu.
   Príkladom je predĺžený rodičovský príspevok, ktorý má svoje opodstatnenie, no v mnohých prípadoch nepostačuje. Práve v tomto období je pre dieťa s PAS kľúčová intenzívna terapeutická starostlivosť, ktorá je však finančne náročná.

• Prax ukazuje, že jeden z rodičov často ostáva s dieťaťom doma, čo vedie k výraznému poklesu príjmu celej rodiny. Zároveň si rodina už nemôže dovoliť hradiť terapie, ktoré dieťa nevyhnutne potrebuje.
• Výsledkom je paradoxná situácia – systém síce rodičovi umožní zostať doma s dieťaťom, ale dieťa nedostáva adresnú a odbornú pomoc, ktorá by mu v citlivom období zásadne pomohla.

3. Zdravotníctvo resp. systém verejného zdravotníctva je pri tejto diagnóze často prítomný iba na začiatku. Pri diagnostike autizmu dáva síce diagnózu psychiater, ale samotné testovanie podľa štandardných postupov ADOS/ADIR vykonávajú psychológovia alebo špecializované centrá.

Napriek tomu, že osoba s diagnostikovaným autizmom je dejure pacientom (dostáva diagnózu v rámci štandardu MKCH), systém verejného zdravotného poistenia na Slovensku mu nepriznáva žiadnu liečbu, podporu alebo intervenciu. Preplácanie overených metód včasnej intervencie napr. z verejného zdravotného poistenia by zásadne zlepšilo dostupnosť podpory a znižilo dlhodobé náklady.

O celospoločenských nákladoch autizmu čoskoro prinesieme samostatný článok.

Slovo na záver

Zdravotným poisťovniam ďakujeme za ich ústretovosť a významnú úlohu, ktorú v tomto procese zohrali. Ich prístup bol kľúčový pri získavaní dát, ktoré dnes tvoria základ pre systémové zmeny.

Použité postupy chceme pretaviť do jednotnej metodiky zberu a poskytovania dát, ktorá by sa realizovala na ročnej báze. Ideálne s detailnou vekovou štruktúrou podľa okresov. Čím užšie dáta, tým efektívnejšie riešenia: v školstve, sociálnych službách aj vo včasnej intervencii.

Okrem zdravotných poisťovní sme získali dáta aj od iných subjektov. Chceli by sme ich zverejniť v plnej granularite a otvorenej forme (opendata) na jednotnej datovej platforme v rámci našej aplikácie/portálu kompasio.sk. Projekt pripravujeme a vítame partnerov ochotných sa na tom podieľať. V prípade záujmu o podporu nás prosím kontaktujte.

Naším cieľom je, aby sa zber a analýza dát realizovali jednotne, pravidelne a transparentne – aby rodiny dostali cielenú pomoc, riadne a včas.

Zdroje

https://analyzy.gov.sk/files/archiv/22/Najvyssi-cas-na-vcasnu-intervenciu.pdf

https://www.nczisk.sk/Standardy-v-zdravotnictve/Pages/MKCH-10-Revizia.aspx

https://slovak.statistics.sk/...

Zber a spracovanie dát: Zuzana Franeková, Martin Budaj