Rozhovor zakladateľov Modrej hliadky. V prvej časti Martin Budaj odpovedá na otázky o autizme, duševnom zdraví a špeciálnom otcovstve. Druhá časť bude diskusiou o spravodlivosti, byrokracii, sociálnom systéme a činnosti nášho občianskeho združenia.
Martin, na webe uvádzame, že sme manželia a rodičia, ktorých srdce zmodrelo. Ako by si človeku, ktorý o nás nič nevie, opísal náš auti príbeh?
K téme autizmu sme sa dostali zhruba pred tromi rokmi, keď sa prvýkrát vyslovilo podozrenie, že náš starší syn môže byť na spektre. Kým sa nám to potvrdilo, prešiel dlhý čas, približne rok. Dovtedy sme o tejto téme veľa nevedeli. Odkedy sa potvrdila diagnóza, robíme všetko pre to, aby sa čo najlepšie začlenil do spoločnosti a aby sme mu čo najviac umožnili existovať v tomto svete.Čím dlhšie sme boli rodičmi dieťaťa s autizmom, tým viac sme zisťovali, že je len veľmi málo zdrojov, ktoré majú nejakú hodnotu.
Aké zdroje máš na mysli?
Informačné. Zdroje, ktoré by pojednávali o tom, čo presne treba robiť, ako to treba robiť, na čo máš nárok, ako máš postupovať, ktoré sú tie správne postupy, kde nájsť diagnostiky, terapie, intervencie, ako to celé manažovať, ako to celé financovať. S pribúdajúcim časom sme každým dňom zisťovali, že tento trh je na Slovensku neexistujúci a všetko, čo sa okolo toho robí, je strašne maličké a vôbec na to, aby sa človek niekam dostal, niekam posunul, musí mať kopu kontaktov, kopu šťastia a kopu peňazí.
A žiť v správnom regióne s veľkou podporou rodiny a známych.
Tak. Preto sme sa už po pár mesiacoch prvotnej frustrácie rozhodli, že by sme mali niečo spraviť. Priebežne sme nachádzali riešenia pre seba a povedali sme si, že by sme tieto riešenia mali priniesť aj pre ostatných, ktorí na to nemajú možno toľko času alebo toľko prostriedkov, aby k tým riešeniam vôbec vedeli sami dospieť, lebo žijú, povedzme, v regióne, kde majú menšie možnosti alebo len nemajú čas, lebo sú 12 hodín denne v práci a od svojho dieťaťa si nevedia v úvodzovkách oddýchnuť ani na minútu, lebo sa oňho nechce nikto postarať ani z okruhu ich blízkych.
To všetko predchádzalo tomu, že sme založili občianske združenie na pomoc rodinám na spektre.
V tej chvíli sme ešte úplne nevedeli definovať presnú podstatu toho, čo chceme urobiť, no vedeli sme, že niečo urobiť musíme. Vedeli sme len, že chceme pomôcť ostatným a nakoniec táto myšlienka vydestilovala do toho, že sme založili OZ Modrá hliadka.
Odpovedáš v množnom čísle. Urobila z nás táto rodičovská situácia lepší tím?
Určite áno.
Keď je autizmus v posledných rokoch takou veľkou témou nášho života, nemáš aj ty sám niekedy pocit, že si autista?
Vždy som mal pocit, že som trochu iný ako ostatní, ale zatiaľ som po tom nejako extra nepátral, nebol na to čas. Ale keď budem mať chvíľku času, chcem to ešte otvoriť.
Považuješ sám seba za neurodivergentného?
Určite istým spôsobom áno. Viem sa stotožniť s mnohými príznakmi, ktoré na ľuďoch s poruchou autistického spektra vídavam, lebo nimi trpím tiež, ale naučil som sa voči nim byť nejakým spôsobom odolný.
Keď to spätne hodnotíš, zachytili sme podľa teba prvé príznaky včas?
Myslím si, že áno. V dvoch rokoch, okamžite po prvom podozrení, bol zapísaný do poradovníkov diagnostických centier, od 2,5 roka pravidelne absolvoval špeciálnopedagogické a logopedické intervencie, diagnózu na papieri dostal vo veku 2 roky a 9 mesiacov, od troch rokov začal s ABA, tsmt a plávaním pre deti so špeciálnymi potrebami. Na to, že sme nemali o tom predtým žiadne informácie, zareagovali sme správne a rýchlo.
Prekvapilo ťa, že práve náš syn má autizmus?
Bolo to niečo, na čo sa asi nedá pripraviť, nikto nás na to nepripravil, vo sne by ma to nenapadlo, že niečo také sa vôbec môže stať.
Sklamalo ťa to?
Určite to nepovažujem za sklamanie. Bola to skôr zmena plánu.
Bolo to pre teba bolestivé zistenie?
Určite to bola aj bolesť. Použil by som k tomu prirovnanie zo známej eseje o špeciálnom rodičovstve. Budem to parafrázovať.nLetíš na dovolenku do Talianska, no tvoje lietadlo pristálo v Holandsku a už nikdy neodletí. Musíš sa zmieriť s tým, že svoju dovolenku, čo v tomto prípade predstavuje zvyšok života, stráviš v Holandsku.
Buď dovolenku stráviš oplakávaním pizze, kolosea a horúcich pláží alebo si užiješ tulipány, dreváky a veterné mlyny.
Veterné mlyny a Coffee shopy (smiech, pozn.red.).
Mnohí otcovia po prevalení diagnózy dieťaťa od rodiny odídu. Ty z pohľadu chlapa, vieš ich pochopiť?
Určite ich viem pochopiť. Tá situácia nie je ľahká pre nikoho, či sú to otcovia, matky, starí rodičia, súrodenci, ktokoľvek, kto s tým príde do kontaktu. Na niečo také nie je nikto pripravený. Niekto sa s tým vysporiada lepšie, iný sa s tým nikdy nevysporiada. Ja sám sa nechcem stavať do role, že pre mňa to niekedy bolo ľahké. Úprimne, nemyslím si, že som to zvládol dobre, skôr som to nejako zvládol a snažím sa to zvládať.
Čas ti pomohol?
Určite sa v tejto téme cítim lepšie než pred tromi rokmi. Vtedy to nebolo v stave, že by som o tom dokázal hovoriť alebo že by som to dokázal pomenovať. Nechcem povedať, že na niektoré veci sa dá zvyknúť, ale aj keď ideš prvýkrát na bicykli, padneš, druhýkrát padneš, ale stýkrát už je to určite lepšie.
Keď si mal najhoršie obdobie, riešil si to s niekým?
Nie
Uzavrel si sa pred svetom?
Áno.
Ja to, samozrejme, viem, ale teraz vediem rozhovor pre našich sledovateľov. Je dôležité upozorňovať na to, ako psychicky vyčerpávajúce je pre mladé rodiny obdobie okolo diagnostiky.
Chápem. Môj postoj v tom období, trvalo možno rok, ovplyvnil fungovanie našej rodiny a je mi ľúto, že negatívne. Trpeli ste pre moje mlčanie. Trpeli kvôli mne deti, ale hlavne ty.
Vyhľadal si pomoc?
Nie. Pomoc som odmietal, lebo som si nepripúšťal, že ju potrebujem.
Ponúkla ti psychickú oporu rodina alebo kamaráti?
Nie. Nespomínam si na to, že by sa niečo také stalo.
Ako si to potom zvládol?
Bolo to komplikované, v tom čase bola aj pandémia. Väčšina vecí bola v tom období len na tvojich pleciach, navyše sme mali doma aj novorodenca. Ja som sa nedokázal viac zapojiť, aj keď som chcel, bol som ako paralyzovaný. Časom to odznelo a postupne sa v tom celom procese nachádzam.
Čo je podľa teba na autizme pre rodiča najviac kruté?
Je to zradné, lebo od narodenia je všetko v poriadku a potom, keď je dieťa batoľa alebo aj neskôr, zo dňa na deň si doma začneš všímať, že veľa vecí asi nie je v poriadku a nakoniec prídeš na to, že to celé nie je v poriadku, že problémov je veľa a že ťa čaká veľmi tŕnistá cesta. Na začiatku si asi ani nevieš predstaviť, ako veľmi tŕnistá.
Treba zdvihnúť povedomie o tom, že každá rodina s autizmom je iná.
Áno. Záleží to aj od stupňa autizmu, nakoľko sa aj hovorí, že koľko autistov, toľko autizmov. Každý človek na spektre je špecifický a niektorí majú k tomu navyše pridružené ešte iné vážne medicínske diagnózy, takže vždy to dáva jedinečný výsledok a každý potrebuje iný prístup a aj tá jeho rodina potom potrebuje inú podporu.
Jedným z našich osvetových cieľov je aj búrať tabu v témach duševného zdravia rodičov detí so špeciálnymi potrebami. Ako vnímaš nášho blonďáčika?
Nevymenil by som ho za nič na svete. Vnímam ho ako svojho parťáka, ako niekoho, o koho sa musím a chcem starať a chcem mu čo najviac pomôcť v jeho ceste životom. Chcem, aby zručnosti, ktoré má, čo najviac zlešpoval, lebo to potrebuje do života.
Chcel by si, aby bol iný?
Nechcel by som, aby bol iný, než je, lebo podľa mňa je fantastický.
Myslíš si, že si sa vďaka nemu stal lepším človekom?
Myslím si, že keby nebol taký, aký je, tak ja by som bol teraz oveľa horším človekom, než som.
Možno si tento rozhovor prečíta, keď bude dospelý. Čo by si mu chcel otcovsky odkázať?
Chcem, aby vedel, že sa nemá nikdy v živote vzdať. Za žiadnych okolností.
Druhú časť rozhovoru prinesieme v stredu 1. novembra.
Páčil sa Vám článok? Sledujte a lajkujte Modrú hliadku aj na Facebooku, Instagrame či LinkedIne, prípadne nás môžete aj podporiť TU: Podpora. Ďakujeme.
Foto: Archív M.B.
