Vydávame úprimné vyznanie Lucie, milujúcej mamy 6-ročných detí s PAS. Otvorene popisuje krehkosť rodinných a priateľských vzťahov na pozadí neurologickej inakosti. Ako prežíva Vianoce? Prečítajte si jej spoveď. Článok je Luciin autorský text v celom rozsahu.
Kamarátka: A čo si dostal tento rok od Ježiška? Čo si písal Ježiškovi na Vianoce?
JA : Gabko, čo si mal pod vianočným stromčekom?
Gabko: Darčeky.
Kamarátka: A čo si dostal?
Ja: Gabko, čo si mal zabalené v darčekoch pod stromčekom?
G: Autíčko.
Kamarátka: A to si mal len autíčko pod stromčekom?
Ja: Gabi aké darčeky si mal ešte? Autíčko a ..?
G: Knižočku.
Kamarátka: Prečo ma stále opravuješ, keď sa malého niečo pýtam?
Ja: Ja ťa neopravujem, ja malému prekladám, čo sa ho pýtaš.
A takéto konverzácie absolvujeme každý rok s pár ľuďmi na tému Vianoce. A vlastne celoročne na akúkoľvek tému, je to súčasťou nášho života. Kým sme zistili, že naše dnes 6-ročné dvojičky majú autizmus, chcela som mať doma idylické Vianoce. Presne také, ako som mala ja ako dieťa. Ráno vstať, pozerať rozprávky, chystať vianočný stôl, pohodička, prechádzka, príprava štedrovečernej večere, deti sedia zababušené v dekách pri typických vianočných rozprávkach, v kľude si sadnúť k stolu, najesť sa a potom sa s radosťou presunúť k stromčeku, kde sa zrazu objavili vianočné darčeky. Deti sa tešia, každé zo svojej kôpky, hrajú sa s novými hračkami, čítajú nové knihy. My rodičia si po celom dni ležíme na gauči, konečne prišiel rad i na nás a užívame si sviatočný program v televízii.
No. A keď som sa prebudila, prišla realita. Netreba asi hovoriť, že z 10 vecí vyšla možno jedna, aj tá len čiastočne. Tak veľmi som chcela, aby to bolo dokonalé, až to boli tie najhoršie Vianoce, ktoré som solídne preplakala. Už len preto, že deti si darčeky síce otvorili, no malý sa zdvihol a šiel sa do detskej izby hrať so starými hračkami. Áno, bola som na to všetko naštvaná. Pretože rozprávky sa vypli po prvej minúte. Prechádzka nebola, lebo vreskot, že nechcú. Večera – lietali po dome a za toho šľaka nechceli jesť, ja som to do seba nahádzala, kým som jedného držala druhou rukou, aby chvíľu sedel, kým sa rýchlo najem. Manžel detto s druhým. A rozbaľovanie darčekov som už spomenula.
Ďalšie Vianoce boli už iné. Prvé „auti Vianoce“. Nebudem klamať, stáli tiež za prd. Áno, opäť som slzu uronila. A poviem prečo. Síce som už vedela, prečo sa správajú inak, vnímajú svet inak, reagujú na podnety a slová inak... Ale naše okolie ich neakceptovalo. Pretože vzorec správania mojich detí sa líšil od vzorca správania ich detí. Ich deti si povedali, čo chcú pod stromček od Ježiška, napísali aj list. Moje nie. Lebo tomu nechápali. Ich deti sa pekne fotili na spoločnom vianočnom fotení. Moje nie. Moje mali záchvat, pretože príliš veľa nových podnetov (napr. svetlá) im nerobilo dobre. Ich deti chceli piecť medovníky. Moje deti nechceli. Nezaujímalo ich to. Ich deti sa vedeli správať pri sviatočnom stole. Moje mali hysák, že musia sedieť a chceli trieskať do tanierov kvôli stimulácii zmyslov. A už to bolo. Pohľady vyčítajúce, že moje deti robia hluk a cirkus pri stole. Pri SVIATOČNOM stole. To si ich nevieš utíšiť? Sú ako z divých vajec, nevychované... Ty im púšťaš telefón ešte aj pri jedle? To keby moje dieťa toto robilo, už by mu jedna... No naše deti vo veku vašich už dostali autíčko na diaľkové ovládanie, prečo im aj ty také už nekúpiš? To sa nevedia s takým hrať? A prečo sa netešia z darčekov, oni to nechápu? To už budú takí vždy?
Ak sa pýtate, či niektorá z týchto poznámok bola povedaná nahlas, odpoveď znie áno. Väčšina z nich, ostatné sa dali čítať z očí. A tých mojich milión myšlienok „prečo moje deti“, „prosím, prestaňte, pozerajú na nás“, „čo si pomyslia“, „prečo sa aspoň dnes nemôžete správať normálne“.... Myslím si, že každej maminke, rodičovi s dieťaťom, ktoré má zdravotné znevýhodnenie, preletela hlavou myšlienka podobná tým mojim. Všetky tieto moje myšlienky vyústili do stavu (mojej) úzkosti, paniky, stresu, niekedy aj emočného výbuchu a nakoniec si to odniesli len moje deti. Je to hrozné, ako „vaši vlastní ľudia“ vás vedia psychicky udupať, odsúdiť pohľadom, postojom, slovom. A je to smutné, veľmi smutné. No horšie je to, keď ich počúvate. Keď vám záleží na ich názore viac ako na tom, či sú vaše deti spokojné. A žiaľ som taká bola aj ja.
Druhé Vianoce s diagnózou boli lepšie. Už som neplakala. Snažila som sa, aby boli nenásilné. Netlačila som do žiadnych typických tradícií. Áno, skúsila som to zas a znova s rozprávkami. Skončili sme s kanálom Jojko. Vrešťali cez deň? Vreštali. Robila som si z toho hlavu? Už nie. Nie viac ako zvyčajne. Večera? Pustila som Youtube so Spievankovom na telefóne, ktorý som položila vedľa nich. Sedeli? Sedeli. Jedli ? Jedli. Aj my? Aj my. Hotovo. Prišla časť darčeky. A tu nastal zlom. Darčeky sa páčili, tešili sa, boli nadšení. Lebo dostali to, čo som vedela, že ich poteší a nehľadela som na to, do alebo od akého veku dieťaťa je hračka vhodná. Ako ich mama si myslím, že si viem sama najlepšie určiť, ktorá hračka je pre nich OK. Či je to blbosť alebo hračka či vec, ktorá im pomôže sa posunúť vpred (napr. kartičky, knihy, hry na rozvoj logiky a reči a pod.)
A prečo boli tieto Vianoce, dá sa povedať, super? Lebo som ja zmenila postoj a premýšľanie, prístup a prestala som počúvať okolie. Záležalo a záleží mi na mojich deťoch a nie na tých samozvaných priateľoch. Jednoducho som ukončila akékoľvek vzťahy s ľuďmi, ktorí mali potrebu mi stále rozdávať rozumy, porovnávať ich deti s mojimi, nedajbože na ne pozerať z výšky. S kamarátmi, ale žiaľ aj s blízkymi z rodiny. A dýcha sa mi lepšie. Celej mojej rodine. Lebo ja sama viem, aké sú moje deti, v čom vynikajú a v čom sú pozadu. Čo im vadí a čo nie. Čo potrebujú, aby sa cítili lepšie (aj buchnutie do steny, ak im to pomôže predísť hysterickému záchvatu). Sme v kontakte s tými, ktorí moje deti akceptujú také, aké sú, či - ešte lepšie - ich vôbec nevnímajú ako iných. Poviem vám, moje deti si to naozaj vážia. Nerozumejú tomu, ale my to na nich vidíme, akí sú spokojní, keď sú vnímaní ako rovnocenní ľudia.
Ľudia, ktorí to nezažili a tí, ktorí tomu nerozumejú, ale ani nechcú rozumieť, to nepochopia. Vždy budú vás odsudzovať a zaťažovať svojimi názormi „to keby moje dieťa...“. Ale veď pokojne, nech si hovoria... My urobíme jednu super vec. Jednoducho ich vypneme. Áno, bude to ťažké. Ale časom to bude len a len lepšie a tým, že ich prestanete vnímať, urobíte len a len sebe dobre. Sebe a svojej rodine. Urobíte veľa pre svoje výnimočné deti.
Lucia
Páčil sa Vám článok? Sledujte a lajkujte Modrú hliadku aj na Facebooku, Instagrame či LinkedIne, prípadne nás môžete aj podporiť TU: Podpora. Ďakujeme.
FOTO: Adobe Stock
